Τα παιδιά με αυτισμό μέχρι πού μπορούν να φτάσουν στην επικοινωνία τους;
Ανάλογα με το επίπεδο της κοινωνικής τους ανάπτυξης είναι και το επίπεδο της λειτουργικής τους επικοινωνίας. Συνηθίζουμε να λέμε ότι τα άτομα με αυτισμό ταξινομούνται σε σχέση με τη λειτουργική επικοινωνίας τους σε: α) άτομα που επικοινωνούν χωρίς της χρήση προφορικής ομιλίας και μόνο για βασικές καθημερινές τους ανάγκες, β) σε άτομα που αναπτύσσουν προφορική ομιλία με χρήση όμως ηχολαλικών φράσεων και μπορούν να χρησιμοποιήσουν τις φράσεις αυτές για να εκφράσουν συναισθήματα και να σχολιάσουν και γ) σε άτομα που επικοινωνούν με προφορική ομιλία σχεδόν φυσιολογικά. ’ρα αντίστοιχη της έννοιας του φάσματος του αυτισμού είναι και το επίπεδο της επικοινωνιακής τους λειτουργικότητας.
Γιατί αφού η κοινωνικότητα αναπτύσσεται δεν αναπτύσσεται παράλληλα και η γλωσσική εξέλιξη;
Αν σκεφτούμε το γιατί μιλάμε με τους άλλους και γιατί χρησιμοποιούμε τον προφορικό ή και τον γραπτό λόγο, τότε ίσως γίνει κατανοητό γιατί τα παιδιά με αυτισμό ενώ μπορούν να αναπτύξουν προφορική ομιλία, παρόλα αυτά δεν τη χρησιμοποιούν όπως οι συνηθισμένοι άνθρωποι. Η χρήση της γλώσσας καλύπτει τις κοινωνικές μας ανάγκες, όσο πιο πολλές κοινωνικές ανάγκες έχει κάποιος τόσο περισσότερο χρησιμοποιεί την προφορική ομιλία και τον γραπτό λόγο. Τα παιδιά με αυτισμό εξαιτίας της περιορισμένης κοινωνικής τους ανάπτυξης έχουν και περιορισμένη χρήση της προφορικής ομιλίας. Είναι σαν να λέμε ότι δεν μιλούν όσο θα θέλαμε γιατί δεν έχουν τι να πουν και όχι γιατί δε ξέρουν να μιλούν.
Μπορούμε να κάνουμε κάτι για να κινητοποιήσουμε την κοινωνικότητα;
Αναλόγως του βαθμού σοβαρότητας της αυτιστικής διαταραχής και της συνύπαρξης άλλων αναπτυξιακών διαταραχών, μπορούμε να βοηθήσουμε τα άτομα με αυτισμό να αντιληφθούν τι σημαίνει κοινωνική αλληλεπίδραση και πως μπορούν να την επιτύχουν. Κάποια παιδιά θα πρέπει να βοηθηθούν να κατανοήσουν γιατί πρέπει να συνεργάζονται με τους άλλους, ενώ κάποια άλλα πώς να συμπεριφερθούν κατάλληλα σε κάποιες κοινωνικές δραστηριότητες, η εκπαίδευση σε αυτούς τους τομείς είναι εξατομικευμένη και επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες. Το σημαντικό είναι όμως ότι τα παιδιά με αυτισμό μαθαίνουν και αναπτύσσουν στάδια της κοινωνικής αλληλεπίδρασης ανάλογα με το επίπεδο λειτουργικότητάς τους.
Γιατί επικοινωνούν όποτε θέλουν;
Δεν επικοινωνούν όποτε θέλουν άλλα όποτε έχουν καταλάβει τι πρέπει να κάνουν για να αποκτήσουν αυτό που θέλουν. Η επικοινωνία τους είναι περιορισμένη όπως περιορισμένη είναι και η αντίληψη του τι συμβαίνει τόσο στον υλικό κόσμο όσο και στις σχέσεις μεταξύ των ανθρώπων. Περιορίζονται λοιπόν να επικοινωνούν κυρίως για να εξυπηρετήσουν τις ανάγκες τους και όχι για να διατηρήσουν την κοινωνική αλληλεπίδραση με τους άλλους ανθρώπους .
Ποια είναι η βασική δυσκολία η οποία ευθύνεται για την έλλειψη επικοινωνίας;
Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, έχουν δυσκολίες στην επικοινωνία ως αποτέλεσμα της διαταραγμένης κοινωνικότητας. Μερικές φορές οι δυσκολίες αυτές είναι πολύ σοβαρές και χαρακτηρίζονται από έλλειψη των λεκτικών και μη λεκτικών επικοινωνιακών εκφράσεων. Σε άλλα παιδιά οι δυσκολίες είναι πιο ήπιες και χαρακτηρίζονται από δυσκολίες στις λεπτές πτυχές της κατανόησης των σκέψεων και των συναισθημάτων των άλλων. Η επικοινωνία είναι ο τρόπος με τον οποίο μπορούμε να συντηρούμε τη σχέση μας με τους άλλους ανθρώπους, και μέσα από την επικοινωνία μπορούμε να αλλάξουμε τη συμπεριφορά των άλλων και οι άλλοι τη δική μας, γιατί με αυτό τον τρόπο η σχέση θα είναι πιο αποτελεσματική. Συνήθως, τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται να κατανοήσουν αυτή την πλευρά της επικοινωνίας, η οποία έχει σημαντικό κοινωνικό ενδιαφέρον και έτσι φαίνεται να επικοινωνούν μόνο για να καλύψουν τις ανάγκες τους και όχι για να αλλάξουν τη συμπεριφορά των άλλων.
Πώς μπορώ να μάθω στο παιδί να παίζει;
Αυτό που επηρεάζει τη συμπεριφορά των παιδιών με αυτισμό στο παιχνίδι και τη δημιουργικότητα είναι η έλλειψη ενός δημιουργικού νου για την κατανόηση του κοινωνικού και επικοινωνιακού κόσμου. Αυτό ίσως είναι και το κλειδί για να βοηθήσουμε τα παιδιά με αυτισμό στην αποτελεσματική εκμάθηση. Για να γίνει αυτό, το παιδί πρέπει να εμπλέξει δημιουργικά και ευέλικτα τις σκέψεις, τα συναισθήματα και τις προθέσεις των άλλων. Τα παιδιά με αυτισμό χρειάζεται να αναπτύξουν τις δημιουργικές ικανότητές τους, έτσι ώστε να μπορούν να σκέφτονται πιο ευέλικτα με αφηρημένες ιδέες και, επίσης, θα πρέπει να μάθουν πως συσχετίζονται με τον κόσμο, πως οι άλλοι συσχετίζονται με αυτό και πως όλοι συσχετιζόμαστε με τον καθένα. Μέσα από το παιχνίδι και τη δημιουργικότητα τα παιδιά με αυτισμό έχουν ευκαιρίες να δουν τον κόσμο από διαφορετικές οπτικές γωνίες και να αναπτύξουν κατανόηση της περιπλοκότητας του κοινωνικού κόσμου και των προθέσεών του .
Πώς να το κάνω να μιλήσει;
Ο βασικός στόχος για τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι να τα κάνουμε να μιλήσουν αλλά να τους διδάξουμε πώς να επικοινωνήσουν. Ο στόχος αυτός επιτυγχάνεται με εκπαίδευση στην κοινωνική αλληλεπίδραση και με τη χρήση εναλλακτικών συστημάτων επικοινωνίας όπως είναι το Picture Exchange Communication System (PECS) και το MAKATON.
Πώς μπορώ να βρω τι άλλο μπορεί να του αρέσει να κάνει;
Δίνοντας την ευκαιρία στο παιδί να γνωρίσει νέες δραστηριότητες και ωθώντας το να δοκιμάσει να ασχοληθεί με αυτές.
Ποια προσέγγιση είναι πιο σωστή για την ανάπτυξη της επικοινωνίας;
Η προσέγγιση εκείνη που λαμβάνει υπόψη της τη βασική δυσκολία των παιδιών με αυτισμό, η οποία είναι η δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση. Για να επικοινωνήσει κάποιος θα πρέπει πρώτα να μάθει τι έχει να κερδίσει από αυτό, για ποιο πράγμα μπορεί να επικοινωνήσει και με ποιο τρόπο μπορεί να επικοινωνήσει. Βασική επίσης προϋπόθεση είναι η προσαρμογή οποιουδήποτε επικοινωνιακού συστήματος στις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες του συγκεκριμένου παιδιού και του περιβάλλοντός του.
Τι ποσοστό παιδιών με αυτισμό δεν θα μιλήσουν ποτέ;
Παλαιότερα υπήρχε η πληροφορία ότι το 70% των παιδιών με αυτισμό δεν αναπτύσσουν προφορική ομιλία. Μετά την διεύρυνση του φάσματος του αυτισμού το ποσοστό αυτό έχει μειωθεί επειδή ακριβώς ένα μεγάλο μέρος παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζει καλή γνωστική ανάπτυξη. Το ποσοστό του 70% αφορά παιδιά με σοβαρή ή μέτρια αυτιστική διαταραχή και νοητική καθυστέρηση.
Καταλαβαίνουν αυτά που λέμε ή όσα θέλουν;
Αν και μερικά παιδιά στο φάσμα του αυτισμού καταλαβαίνουν το κυριολεκτικό νόημα των λέξεων συχνά στερούνται την κατανόηση των περίπλοκων νοημάτων. ’λλα παιδιά δεν κατανοούν τα συμφραζόμενα ή τις αφηγηματικές προτάσεις, στις οποίες οι λέξεις χάνουν το νόημα τους, μέσα από τα περίπλοκα νοήματα και αποτυγχάνουν να διαβάσουν ανάμεσα στις γραμμές. Η δυσκολία τους έγκειται στο γεγονός ότι δεν μπορούν να αντιληφθούν την πρόθεση του ομιλητή η οποία συνήθως είναι κρυμμένη πίσω από τη γλωσσολογική δομή της πρότασης και από τα μη λεκτικά και παραλεκτικά στοιχεία που την περιβάλλουν.
Βοηθάει η λογοθεραπεία;
Ένας εξειδικευμένος λογοπεδικός μπορεί να είναι ένας απόλυτα σημαντικός ειδικός για την αποτελεσματική εκπαίδευση ενός παιδιού με αυτισμό . Οι γνώσεις και οι ικανότητες του θεραπευτή είναι κεντρικής σημασίας . Οι πληροφορίες σε εναλλακτικές και επιπρόσθετες στρατηγικές βοηθούν το παιδί να επικοινωνήσει πιο αποτελεσματικά . Η εις βάθος γνώση της φυσιολογικής και της μη-φυσιολογικής ανάπτυξης της επικοινωνίας και της κοινωνικής ανάπτυξης μπορεί να χρησιμοποιηθεί για το σχεδιασμό λεπτομερούς στρατηγικής και προγράμματος για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού . Τέλος , ο λογοπεδικός μπορεί να παρέχει ακριβείς πληροφορίες για το επίπεδο της επικοινωνίας και της γλώσσας του παιδιού μέσα από μια ειδική και λεπτομερή αξιολόγηση . Αυτό μπορεί να χρησιμεύσει στο σχεδιασμό μιας ακριβούς , κατευθυνόμενης εκπαιδευτικής παρέμβασης . Ο εξειδικευμένος λογοπεδικός στον αυτισμό έχει τη δυνατότητα να υποστηρίξει και να οργανώσει το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του παιδιού, να βοηθήσει την οικογένεια στην συμπεριφορά της απέναντι στο συγκεκριμένο παιδί και να συμβουλέψει τους άλλους ειδικούς γι α τους τρόπους κατανόησης και έκφρασης του παιδιού. Επίσης με τις εξειδικευμένους του γνώσεις στις υπόλοιπες γλωσσικές διαταραχές μπορεί να βοηθήσει το παιδί να αναπτύξει την γλωσσική κατανόηση και έκφραση αφού πρώτα έχει προωθήσει την κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνιακή πρόθεση του παιδιού με αυτισμό.
Είναι σωστό να του μάθουμε να γράφει;
Ένα παιδί με αυτισμό θα πρέπει να μάθει να γράφει αν αυτό έχει κάποια λειτουργική αξία για το ίδιο το παιδί. Κάποια παιδιά προτιμούν να επικοινωνούν με γραπτές λέξεις παρά με την προφορική ομιλία, όπως και κατανοούν καλύτερα ότι τους δίνεται με γραπτό λόγο παρά με προφορική ομιλία. Αν λοιπόν το παιδί χρησιμοποιεί λειτουργικά το γραπτό λόγο τότε θα πρέπει να βοηθηθεί να τον χρησιμοποιεί κατάλληλα.
Πότε περιμένουμε ένα παιδί με αυτισμό να μιλήσει αν δεν έχει μιλήσει μέχρι τα πέντε του χρόνια;
Δεν υπάρχουν συγκεκριμένες πληροφορίες για την ηλικία έναρξης της ομιλίας των παιδιών με αυτισμό. Το αν κάποιο παιδί με αυτισμό θα μιλήσει εξαρτάται από πολλούς παράγοντες αλλά κυρίως από το βαθμό σοβαρότητας του αυτισμού και από τη συνύπαρξη μαζί με αυτόν και νοητικής καθυστέρησης.
Γιατί τα παιδιά με αυτισμό ξεκινούν να μιλούν και μετά σταματούν;
Σε πολλά παιδιά με αυτισμό έχει αναφερθεί ότι ξεκίνησαν να χρησιμοποιούν κάποιες λέξεις στην περίοδο πριν τα δυο τους χρόνια οι οποίες όμως εξαφανίστηκαν αργότερα. Η εξήγηση που μπορεί να δοθεί σχετίζεται με την κατανόηση της επικοινωνιακής δύναμης των λέξεων από το παιδί με αυτισμό. Πιθανόν τα παιδιά με αυτισμό σταματούν να χρησιμοποιούν τις λέξεις που είχαν κατακτήσει επειδή δεν κατανοούν το λόγο για τον οποίο πρέπει να συνεχίσουν να χρησιμοποιούν τις λέξεις αυτές εξαιτίας της σοβαρά διαταραγμένης κοινωνικής τους αλληλεπίδρασης.
Τι να διδάξω σε ένα παιδί με αυτισμό που μιλάει, στον τομέα της γλώσσας;
Σημαντικός δείκτης ετοιμότητας για την έναρξη της γλωσσικής εκπαίδευσης είναι η ύπαρξη τριών δεξιοτήτων στο άτομο με διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης: α) να βλέπει (εννοώντας, να έχει ικανοποιητικά ανεπτυγμένη κοινωνική αλληλεπίδραση, δηλ. να αντιλαμβάνεται τον θεραπευτή ή τον γονιό ως ότι πιο σημαντικό σε αυτόν τον κόσμο), β) να ακούει (δηλ. να προσπαθεί να επεξεργαστεί την ακουστική πληροφορία) και γ) να περιμένει (δηλ. να αντιλαμβάνεται ότι ο άλλος είναι εκεί για να συνεργαστεί μαζί του). Οι γλωσσικές δεξιότητες που πρέπει να διδάξουμε θα πρέπει να είναι σχετικές με τη χρήση της γλώσσας του για να: ονομάζει, να ζητάει, να ρωτάει, να απαντάει, να δίνει οδηγίες, να επιλέγει, να διεκδικεί, να περιγράφει, να συζητάει, να κατανοεί, να εξάγει συμπεράσματα και να αφηγείται.
Πώς αντιμετωπίζεται η ανυπομονησία για κάτι που θέλει να κάνει και θα γίνει; αργότερα;
Στα περισσότερα παιδιά με αυτισμό υπάρχει σημαντική δυσκολία στην επεξεργασία πληροφοριών που προέρχονται από λεκτική πηγή, ενώ επεξεργάζονται καλύτερα οτιδήποτε τους δίνεται με οπτικό τρόπο. Οι οπτικές υπενθυμίσεις συχνά χρησιμοποιούνται για να βοηθήσουν τα παιδιά να παραμένουν συγκεντρωμένα στη δραστηριότητα, για να γνωρίζουν τι περιμένουν οι άλλοι από αυτά, για να τους δοθεί η αίσθηση της συνέχειας και του καθημερινού προγράμματος, για να ξέρουν τι θα κάνουν μετά και για να κατανοούν καλύτερα τις εντολές που τους δίνονται. Ο οπτικός τρόπος παροχής πληροφοριών γίνεται με τη χρήση μικρών αντικειμένων, φωτογραφιών, συμβόλων κ.λ.π. ανάλογα με το επίπεδο κατανόησης του παιδιού. Οι κάρτες οργάνωσης μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να δομήσουν μια ολόκληρη μέρα, ένα μέρος της ή τα επόμενα λεπτά της εργασίας. Η χρήση τους πρέπει να υπαγορεύεται από τις ανάγκες των παιδιών. Εάν ένα παιδί έχει μια συγκεκριμένη δυσκολία στο να θυμάται πώς να ολοκληρώσει μια δραστηριότητα, οι κάρτες οργάνωσης μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να τα κατευθύνουν. Αυτό το οπτικό σύστημα είναι χρήσιμο επειδή παρέχει ένα περιεκτικό περιβάλλον οπτικής πληροφόρησης, σχετικά με τη δομή της ημέρας, τι δουλειά πρέπει να κάνουν και που να πάνε για να ολοκληρώσουν αυτήν. Αυτός ο τρόπος προσέγγισης παρέχει ένα σταθερό περιβάλλον στα άτομα με αυτισμό που το έχουν ανάγκη, αποκαθιστά την βασική επικοινωνία του ατόμου με το περιβάλλον εργασίας και περιορίζει τις άσχημες συμπεριφορές ή την έλλειψη συνεργασίας.
Περισσότερες πληροφορίες για την οπτική οργάνωση μπορείτε να βρείτε στο πρόγραμμα TEACCH (Schopler et all, 1980) του πανεπιστημίου της Β. Καρολίνας.