Σύνδρομο ανατάραξης μωρού: Μην ταρακουνάτε ΠΟΤΕ το μωρό !

 

Το σύνδρομο ανατάραξης μωρού (ή σύνδρομο ταρακουνημένου μωρού) είναι ένα θέμα υγείας περισσότερο γνωστό στον Δυτικό Κόσμο και λιγότερο στην Ελλάδα. Ωστόσο, οι επιπτώσεις του μπορεί να είναι ολέθριες. H ειδικευμένη παιδίατρος κ. Μαρία Παπαδάκη μας εξηγεί τι είναι το σύνδρομο ανατάραξης μωρού, πού οφείλεται και με ποιόν τρόπο μπορεί να προληφθεί. 

Τι είναι το σύνδρομο ανατάραξης μωρού

Το σύνδρομο ανατάραξης μωρού (shaken baby syndrome) είναι, σύμφωνα με την κ. Παπαδάκη, μια μορφή κακοποίησης του παιδιού. Πρόκειται για σοβαρή εγκεφαλική βλάβηπου συμβαίνει όταν ένας ενήλικας τινάζει βίαια μπρος-πίσω ένα μωρό ή ένα μικρό παιδί. Ουσιαστικά, από το έντονο κούνημα ο εγκέφαλος χτυπά από τη μια μεριά του κρανίου στην άλλη και μπορεί να προκληθεί αιμάτωμα, αιμορραγία, μώλωπας στο εγκέφαλο ή μόνιμη εγκεφαλική βλάβη (μεταξύ άλλων). Αφορά βρέφη κάτω του ενός έτους αλλά θεωρητικά μπορεί να συμβεί και σε παιδάκια έως 4 ετών.

Μπορεί το σύνδρομο αυτό να μην αποτελεί μια "συνηθισμένη κατάσταση", αλλά όπως λέει η κ. Παπαδάκη έχουν σημειωθεί αρκετές περιπτώσεις στην Ελλάδα με θύματα βρέφη. Υπολογίζεται επίσης ότι στις ΗΠΑ 3.000 παιδιά κάθε χρόνο υποφέρουν από το σύνδρομο της ανατάραξης μωρού λόγω κακοποίησης. Το 25% αυτών των μωρών θα πεθάνει, ενώ το 60% θα έχει μόνιμες αναπηρίες για την υπόλοιπη ζωή του.

Ποια είναι η αιτία του συνδρόμου

Συνήθως το σύνδρομο ταρακουνημένου παιδιού συμβαίνει όταν ο ενήλικας είναι θυμωμένος και προσπαθεί να κάνει το μωρό να σταματήσει να κλαίει. Ή μπορεί να συμβεί και όταν ο ενήλικας είναι εξουθενωμένος από κάποια ζημιά ή ξέσπασμα του παιδιού. Τότε πιάνει και ταρακουνάει το μωρό με πολύ έντονο και σχεδόν βίαιο τρόπο.

Έρευνα στο Colorado των ΗΠΑ κατέδειξε ότι οι πιθανότεροι "δράστες" που προκαλούν το σύνδρομο της ανατάραξης του μωρού με αποτέλεσμα τον εγκεφαλικό τραυματισμό του είναι:
ο βιολογικός πατέρας (37%),
ο φίλος της μητέρας (20,5%),
οι γυναίκες μπέιμπι σίτερ (17,3%)
και, τέλος, η μητέρα (12,6%).

Το παρακάτω video περιγράφει γλαφυρά την αιτία και τις επιπτώσεις του συνδρόμου:

Ποια είναι τα συμπτώματα του ταρακουνημένου μωρού

Όταν ένα μωρό υφίσταται βίαιο ταρακούνημα τότε μπορεί να εμφανίσει τα εξής συμπτώματα:

-Επιληπτικές κρίσεις
-Μειωμένη ενεργητικότητα
-Μεγάλη νευρικότητα
-Απώλεια αισθήσεων
-Απώλεια όρασης
-Χλωμό ή κυανό δέρμα
-Έλλειψη όρεξης
-Εμετός
-Θάνατος 

Αν το βρέφος επιβιώσει, μπορεί να εμφανίσει μακροπρόθεσμα κάποιο από τα παρακάτω: 

Ζημιά στα μάτια ή τύφλωση
Προβλήματα στην ακοή
Προβλήματα με την ομιλία
Ζημιά στο λαιμό και τη σπονδυλική στήλη
Μαθησιακές διαταραχές
Προβλήματα συμπεριφοράς
Μόνιμη φυτική κατάσταση
Αναπτυξιακά προβλήματα ή νοητική υστέρηση
Επιληπτικές κρίσεις
Παράλυση

H κ. Παπαδάκη υπογραμμίζει ότι η διάγνωση γίνεται με αποκλεισμό όλων των άλλων παραγόντων. Οι τεχνικές εγκεφαλικής απεικόνισης (MRI, CT scan), η ακτινογραφία κεφαλιού και η οφθαλμολογική εξέταση θα αποκαλύψουν αν πρόκειται για σύνδρομο ταρακουνημένου παιδιού. Η θεραπεία γίνεται συμπτωματολογικά και ανάλογα με την περίπτωση ο γιατρός προσπαθεί να θεραπεύσει τα προβλήματα υγείας που έχουν δημιουργηθεί. 

Τι πρέπει να κάνουν οι γονείς για να το αποφύγουν

To πιο σημαντικό, σύμφωνα με την κ. Παπαδάκη, είναι να είναι καλά ενημερωμένοι οι γονείς και όλος ο περίγυρός τους για το πώς πρέπει να πιάνουν το μωρό.Οφείλουν επίσης να γνωρίζουν πως απαγορεύεται να το πετούν στον αέρα και να το ταρακουνούν. 

Εξίσου σημαντικό είναι να γνωρίζουν πώς να διαχειριστούν τον θυμό και την κούρασή τους. Το κλάμα μπορεί να είναι ένα σημάδι ότι το μωρό θέλει φαγητό ή καθαρή πάνα, έχει πυρετό, είναι κουρασμένο, θέλει να κοιμηθεί, δέχτηκε πολλά ερεθίσματα κ.λ.π. Αντί να το κουνήσετε (κάτι που δεν θα το κάνει να σταματήσει) δώστε του μια πιπίλα, πηγαίνετε το μωρό μια βόλτα, πάρτε το αγκαλιά, καθήστε λίγα λεπτά μόνοι μέχρι να ηρεμήσετε.

Η κ. Παπαδάκη συνιστά στους γονείς να βρίσκουν τρόπους οι γονείς για να εκτονώνουν την πίεσή τους και ΠΟΤΕ να μην την "βγάζουν", με οποιονδήποτε τρόπο, στο μωρό ή στο παιδί.

Πηγή

Μητέρα μωρού με σύνδρομο Down συγκλονίζει – «Μη με ρωτάτε πώς και δεν το εντοπίσατε στη διάρκεια της εγκυμοσύνης;»

H Caroline Boudet είναι δημοσιογράφος και μητέρα της μικρής Λουίζ, 4 μηνών, η οποία πάσχει από σύνδρομο Down. H μητέρα συγκλόνισε το ίντερνετ όταν μοιράστηκε το παράπονό της στο Facebook.

«Σας παρακαλώ, όταν βλέπετε κάποιον σαν τη Λουίζ, μη ρωτάτε τη μητέρα της «πώς και δεν το εντοπίσατε στη διάρκεια της εγκυμοσύνης;». Είτε το είχε εντοπίσει, που σημαίνει ότι πήρε την απόφαση να συνεχίσει την εγκυμοσύνη της, είτε δεν το είχε εντοπίσει και η έκπληξη ήταν αρκετή ώστε να μη χρειάζεται να επανέλθει στο θέμα. Επιπλέον, κάθε μητέρα έχει την τρομερή συνήθεια να νιώθει ενοχές για σχεδόν τα πάντα, οπότε όσον αφορά το έξτρα χρωμόσωμα… Δεν χρειάζεται να σας πω», έγραψε και έλαβε κύμα μηνυμάτων. 36.000 άνθρωποι διάβασαν το μήνυμά της σε μια μέρα και έγινε θέμα στα μίντια όλου του πλανήτη.
 
«Αυτή είναι η κόρη μου Λουίζ. Είναι 4 μηνών, έχει δύο χέρια και δύο πόδια, έχει δύο ωραία μαγουλάκια και ένα παραπάνω χρωμόσωμα». Ετσι ξεκινάει το μήνυμα της δημοσιογράφου:
«Οταν συνέβη αυτή η ανταπόκριση του κόσμου, ένιωσα να με ξεπερνάει το θέμα. Για τον σύζυγό μου και για μένα, αυτή η πλευρά των social media είναι το πολύ θετικό κομμάτι του ίντερνετ. Ο ιστός επιτρέπει να εκφραστεί ένα τεράστιο κύμα αλληλεγγύης» δήλωσε η δημοσιογράφος στο Paris Match.
«Εγραψα αυτό το μήνυμα στο Facebook σαν κραυγή αλλά και σαν παράπονο. Δεν είχα θυμό, ήμουν και στενοχωρημένη. Είχα γυρίσει από ένα ιατρικό ραντεβού με τη Λουίζ και εκεί άκουσα να με ρωτάνε «μα, δεν το είδατε όταν ήσασταν έγκυος;». Δεν ήταν η πρώτη φορά που το άκουγα, με πόνεσε όμως».
 
«Αυτή η ερώτηση είναι κλασική. Καταλαβαίνω ότι όταν κάποιος λέει αυτές τις λέξεις δεν καταλαβαίνει πόσο πόνο προκαλεί. Δεν είναι κακία, είναι από αδεξιότητα. Οι άνθρωποι νομίζουν ότι υπάρχει ένα απόλυτα αξιόπιστο τεστ και ότι δεν υπάρχει σήμερα να έχεις παιδί με σύνδρομο Down χωρίς να το ξέρεις. Με πονάει γιατί κι εγώ έθεσα το ερώτημα στον εαυτό μου, σαν μητέρα. Πέρασα όλες τις εξετάσεις που γίνονται στις έγκυες γυναίκες. Οταν λοιπόν μου κάνουν αυτή την ερώτηση, είναι σαν να μου λένε «μα, πώς γίνεται κι αυτό το παιδί είναι εδώ;»».

«Τι έγινε όταν το έμαθες στην εγκυμοσύνη;», τη ρώτησε το περιοδικό.
«Είναι ένα τεράστιο σοκ. Αρχικά αναρωτιέσαι γιατί σου συμβαίνει κάτι τέτοιο. Δεν πίστευες ότι θα μπορούσε να σου συμβεί. Εχουμε την εντύπωση ότι ζούμε έναν υπερ-ελεγχόμενο κόσμο κι ο ουρανός πέφτει στο κεφάλι μας. Νιώθεις θυμό, αδικία για σένα και για το παιδί σου. Εγώ ένιωσα ενοχή. Ηταν μέσα στην κοιλιά μου και αναρωτήθηκα αν έφταιγα εγώ που είχε αυτό το πρόβλημα. Αποφάσισα όμως να το κρατήσω, τελεία», είπε η Boudet.

«Τίποτα δεν σε προετοιμάζει για να δεχτείς αυτό το σοκ. Αποτελεί σοκ και για τον οικογενειακό περίγυρο. Τι να τους πεις; Το χειρότερο είναι η ενόχληση που αισθάνονται για την αναπηρία. Δεν ακούς λόγια όπως «τι ωραίο δώρο αυτό το παιδί», «είναι υπέροχο». Η κοινωνία μας δεν είναι τρυφερή με τη διαφορετικότητα. Πριν γεννηθεί η Λουίζ, ούτε εγώ η ίδια δεν ήμουν άνετη απέναντι στην αναπηρία. Σήμερα έχω διανύσει πάρα πολύ δρόμο. Μέσα σε 4 μήνες ξεπέρασα πολλά όρια, κι αυτό μπορεί να το κάνει και η κοινωνία γύρω μας».

Πηγή

21η Μαρτίου Παγκόσμια ημέρα για το Συνδρομο Down.6 απίστευτα μαθήματα ζωής: Άτομα με σύνδρομο Down που κατάφεραν να διαπρέψουν!

6 απίστευτα μαθήματα ζωής: Άτομα με σύνδρομο Down που κατάφεραν να διαπρέψουν! 

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, σας παρουσιάζουμε 6 συγκινητικές ιστορίες που μας αποδεικνύουν πως δεν πρέπει να βάζουμε όρια στον εαυτό μας!

Καθιερωμένη από το 2006, η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου, λόγω των αριθμητικών δεδομένων που ευθύνονται για την χρωμοσωματική αυτή ανωμαλία (ύπαρξη ενός 3ου χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος -21/3). Τα άτομα με το σύνδρομο αυτό, παρά την νοητική υστέρηση και τις μαθησιακές δυσκολίες που τα χαρακτηρίζει, μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή και να έχουν ενεργό ρόλο στην κοινωνία. Βασική προϋπόθεση για το αποτέλεσμα αυτό, η στήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η κατάλληλη εκπαίδευση αλλά και η θέληση των ίδιων αυτών των ατόμων, που κάποιες φορές αποτελεί ένα πραγματικό μάθημα για όλους μας.

 Και ενώ εμείς, έχουμε σχεδόν όλους τους απλούς και καθημερινούς στόχους μας εκπληρωμένους, αλλά και δεδομένους, την ίδια στιγμή, γύρω μας, υπάρχουν άτομα που δίνουν έναν πραγματικό αγώνα ζωής για να τους αποκτήσουν και να ζήσουν μια ζωή όπως όλοι μας. Το σύνδρομο Down δεν αποτελεί ασθένεια, αλλά μια ιδιαιτερότητα, η οποία χαρακτηρίζει τα άτομα αυτά, που παρά τις δυσκολίες, μπορούν να έχουν έναν δυναμικό ρόλο στην κοινωνία και να εκπληρώσουν στόχους, που κάποιοι απλοί άνθρωποι, ίσως να μην προσπαθούσαν ποτέ.

 Παρακάτω, ακολουθούν 6 τρανά παραδείγματα ανθρώπων με σύνδρομο Down, που κατάφεραν να διακριθούν, να έχουν μια φυσιολογική ζωή, να εκπληρώσουν τα όνειρα και τους στόχους τους, κάνοντας υπερήφανους τους εαυτούς τους για την ιδιαιτερότητά τους αυτή, και μαθαίνοντας σε όλους μας πως τα όρια υπάρχουν μονάχα για να... τα ξεπερνάμε.

1.«Είμαι ο Ιωακείμ... Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down»




Ο Θεσσαλονικιός Ιωακείμ Φροσύνης, μπορεί να γεννήθηκε έχοντας σύνδρομο Down, ωστόσο με την κατάλληλη βοήθεια και στήριξη από τους γονείς του, αλλά και παρακολουθώντας το κατάλληλο πρόγραμμα στην Αμερική, κατάφερε από μικρή κιόλας ηλικία και μέσα σε διάστημα μόλις 6 μηνών, να καταφέρει να τρέξει, ενώ, μέχρι τότε, δεν μπορούσε να σταθεί στα πόδια του, αλλά και να προφέρει ολόκληρες φράσεις. Σήμερα, στα 23 του, έχοντας καταφέρει να ξεπεράσει κάθε δυσκολία και να ζει όπως κάθε φυσιολογικό παιδί της ηλικίας του, μιλά 2 ξένες γλώσσες, παίζει δύο μουσικά όργανα, διαβάζει, έχει φίλους, βγαίνει βόλτες και απολαμβάνει μια φυσιολογική ζωή, ενώ έχει ήδη εκδώσει την αυτοβιογραφία του, με τίτλο «Είμαι ο Ιωακείμ... Μάθετε πώς ξεπέρασα το σύνδρομο Down», όπου διηγείται την ιστορία του και δίνει χρήσιμες συμβουλές για αυτό το ιδιαίτερο σύνδρομο.

2.Débora: Η πρώτη δασκάλα με σύνδρομο Down στη Βραζιλία



Η Débora Araújo Seabra γεννήθηκε σε ένα περιβάλλον αποφασισμένο να την μεγαλώσει σαν ένα κανονικό παιδί, παρά το γεγονός πως έχει σύνδρομο Down. Και έτσι έγινε. Η Débora πήγε σε κανονικό σχολείο, συναναστρεφόταν παιδιά που δεν είχαν κάποιο σύνδρομο ή μαθησιακή δυσκολία, και κατάφερε να ανταποκριθεί πλήρως στις απαιτήσεις μιας «φυσιολογικής» ζωής, αποδεικνύοντάς μας, τη δύναμη του χαρακτήρα της και σπάζοντας κάθε προκατάληψη για την συγκεκριμένη ομάδα ανθρώπων. Κατάφερε να αποφοιτήσει, αλλά και να ασχοληθεί με τα παιδαγωγικά, κερδίζοντας τον τίτλο της πρώτης δασκάλας, με σύνδρομο Down, στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση της Βραζιλίας.

3.Η Judith «νίκησε» το σύνδρομο και έγινε διάσημη γλύπτρια



Γεννήθηκε το 1943, με σύνδρομο down, αλλά παράλληλα, και με προβλήματα ομιλίας και ακοής. Η Judith Scott, δεν κατάφερε να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του σχολείου για άτομα με μαθησιακές δυσκολίες, με αποτέλεσμα να καταλήξει το 1950, κλεισμένη σε ένα ίδρυμα για άτομα με νοητική υστέρηση. Παραμένει εκεί, ως το 1985, οπότε και η δίδυμη αδερφή της, αναλαμβάνει την κηδεμονία της και της δίνει μια δεύτερη ευκαιρία να ζήσει καινούριες εμπειρίες, γράφοντάς την στο Creative Growth Art Center. Η Judith ξεκινά να παρακολουθεί μαθήματα, χωρίς αποτέλεσμα αρχικά, ωστόσο στη συνέχεια, αγάπησε την γλυπτική και κατέληξε να γίνει μια καταξιωμένη καλλιτέχνις, αφού έργα της έχουν εκτεθεί σε διάφορα γνωστά μουσεία του κόσμου και πολλά από αυτά έχουν πουληθεί για αρκετές χιλιάδες δολάρια.

4.Pablo, ο πρώτος κάτοχος πανεπιστημιακού πτυχίου στην Ευρώπη


Έμαθε πως έχει σύνδρομο down στα 7 του, όταν του το ανακοίνωσε ο δάσκαλός του και έκτοτε, το μόνο που προσπάθησε, ήταν να έχει μια φυσιολογική ζωή, όπως και όλοι οι υπόλοιποι. Μέχρι σήμερα, στα 40 του, έχει καταφέρει να πετύχει όλα όσα για εμάς τους υπόλοιπους θα έμοιαζαν αυτονόητα, ωστόσο για αυτόν είναι μια μάχη που κατάφερε να κερδίσει με το «σπαθί» του, έχοντας πίστη στον εαυτό του και καταφέρνοντας να αντιμετωπίσει οποιαδήποτε δυσκολία του παρουσιάστηκε. Αποτέλεσμα της προσπάθειάς του; Ο Pablo Pineda, είναι πανευρωπαϊκά, ο πρώτος κάτοχος πανεπιστημιακού τίτλου με σύνδρομο down, στην Ψυχολογία της Εκπαίδευσης, έχει δίπλωμα δασκάλου, ταξιδεύει συνεχώς σε διάφορα μέρη του κόσμου, είναι πρωταγωνιστής της ταινίας Yo Tambien και στην ερώτηση... αν θα ήθελε να τον απαλλάξει κάποιος από το σύνδρομο down, απαντά με απεριόριστη δύναμη ψυχής: «Οχι, μη μου το πάρεις, γιατί θα αισθάνομαι χωρίς ουσία».

5.Η πρώτη κοπέλα με σύνδρομο down που κατάφερε να περπατήσει σε πασαρέλα


Την γνωρίσαμε μέσα από ένα επεισόδιο του «American Horror Story» και από την πρώτη κιόλας στιγμή, μας έδειξε το πείσμα και τη θέλησή της για να καταφέρει αυτό που θέλει. Η Jamie Brewer , μπορεί να είναι γεννημένη με την χρωμοσωματική αυτή ανωμαλία, ωστόσο αυτό δεν κατάφερε να εμποδίσει την πραγματοποίηση των ονείρων της και να επισκιάσει την ομορφιά και την αισιοδοξία της, αφού κατόρθωσε τελικά να ξεχωρίσει αλλά και να καταχειροκροτηθεί στην εβδομάδα μόδας της Νέας Υόρκης, περπατώντας στην πασαρέλα της, ενώ παράλληλα κατέφερε να είναι το κεντρικό πρόσωπο καμπάνιας της σχεδιάστριας, Carrie Hammer, αποτελώντας ένα τρανό παράδειγμα πως τα άτομα αυτά, μπορούν να ζήσουν μια εξίσου φυσιολογική ζωή με τους υπόλοιπους.

6.Mikayla Holmgren: Η ζωή της ήταν ο χορός και κατάφερε να ξεχωρίσει


Η 19χρονη Mikayla Holmgren έχει πάθος με το χορό, και παρά τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετώπισε, κατάφερε να γίνει γνωστή διεθνώς για το πείσμα και το πάθος της, που την ανέδειξαν σε αυτό που αγαπά. Με τη βοήθεια της καθηγήτριάς της, η οποία ποτέ δεν την αντιμετώπισε διαφορετικά από τους υπόλοιπους μαθητές της, μπόρεσε να εξελίξει τις τεχνικές της, να γίνει παράλληλα χορογράφος και μια εκπληκτική χορεύτρια, αλλά και να προπονείται για τη συμμετοχή της στους Special Olympics. Μέσα σε όλα αυτά τα χρόνια της ενασχόλησής της με το χορό έχει καταφέρει να διακριθεί αρκετές φορές και να κατακτήσει πολλά βραβεία.

Πηγή

RETT, το «ύπουλο» σύνδρομο που απειλεί με παράλυση τα μικρά κορίτσια..

Τι είναι το «Σύνδρομο Rett» Ευρώπη;

Οργανώσεις από διάφορες χώρες έχουν ενωθεί για να προάγουν τους κοινούς μας στόχους. Αυτοί οι στόχοι είναι:

• Να προάγουμε την κατανόηση του Σύνδρομου RETT
• Να προάγουμε ανταλαγή και συνεργασία μεταξύ ερευνητών και οργανώσεις γονέων

Τι είναι το Σύνδρομο RETT;

Το Σύνδρομο RETT είναι μία περίπλοκη νευρολογική ανωμαλία. Επηρεάζει κυρίως κορίτσια. Παρ’ όλο που αρχικά τα συμπτώματα του Σύνδρομου RETT δεν είναι φανερά, παρουσιάζεται από την γέννηση και φανερόνονται κατά την διάρκεια του δεύτερου έτους. Άτομα με το Συνδρομο RETT είναι βαθύτατα και πολλαπλώς ανίκανα και τελείως εξαρτημένα σε άλλους για τις ανάγκες τους κατά την διάρκεια της ζωής τους.

 

Γιατί ονομάζεται Σύνδρομο RETT;

Σύνδρομο είναι μία ομάδα από χαρακτηριστικά που συμβαίνουν μαζί και χαρακτηρίζουν μια γιατρική κατάσταση. Το πρότυπο των χαρακτηριστικών που συνδέονται με το σύνδρομο RETT, τα εξήγησε πρώτος ο Αυστριάκος γιατρός Δώκτωρ Ανδρέας Ρεττ το 1966.

Γιατί συμβαίνει το σύνδρομο RETT;

Το σύνδρομο RETT έχει γενετική καταγωγή. Πιθανότατα είναι η πιο κοινή γενετική αιτία βαθύτατης διανοητικής και σωματικής ανικανότητας στα κορίτσια, που συμβαίνει σε περισσότερες από 1 στις 10,000 θηλυκές γεννήσεις. Πρόσφατα ανακαλύφθηκε οτι μια μεγάλη μερίδα ατόμων με σύνδρομο RETT έχουν μια μεταβολή ή ελάττωμα στο γονίδιο MECP2 του X χρωμοσώματος.

Πως γίνεται η διάγνωση του σύνδρομου RETT;

Η διάγνωση του σύνδρομου γίνεται με κλινική διάγνωση – κοιτάζοντας σε νευματα και συμπεριφορές. Σε πολλές περιπτώσεις διαβεβαιώνεται με τη διεξαγωγή γενετικού ελέγχου.
Τα παρακάτω είναι τα τυπικά συπτώματα:

• Μια μικρή περίοδο στην βρεφική ηλικία όπου το παιδι φαίνεται να κάνει κανονική ή περίπου κανονική πρόοδο.
• Μια περίοδο αδράνειας στην ανάπτυξη περίπου από το τέλος του πρότου έτους, που διαρκεί μέχρι να αρχίσει η παλλινδρόμιση.
• Μια περίοδο παλλινδρόμισης όπου η ικανότητα ομιλίας και κίνησης των χεριών μειώνεται. Αυτό συμβαίνει μεταξύ εννέα και τριάντα μηνών.
• Ανάπτυξη επαναληπτικών κινήσεων στα χέρια (συστροφές, παλαμάκια, κτύπηματα των χεριών και βάζωντας τα χέρια στο στώμα).
• Εμφάνιση δύσκαμπτης και τραχύς στάσης και βαδύσματος.
• Μια κανονική περιφέρια κρανίου κατά γέννηση αλλά μια βράδυνση στην ανάπτυξη του κρανίου μεταξύ των δύο και τεσσάρων χρόνων περίπου.
• Απουσία άλλης ασθένειας, συνδρόμου ή τραυματισμού για να δικαιολογήσουν τα παρπάνω συμπτώματα.

Άλλα συμπτώματα που φενονται συνήθως:

• Ανωμαλίες στην αναπνοή συμπεριλαμβανομένου δύσπνοιας, κράτημα της αναπνοής και κατάποση αέρα.
• Επηληψία – πάνω από το 50% των ατόμων με σύνδρομο RETT βιώνουν κάποιας μορφής επηληπτικής κρίσης σε κάποια διάστημα.
• Ανωμαλία στο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα.
• Αυξημένη μυικό τονισμό με τον χρόνο. Άκαμπτοι μύες, παραμορφώσεις στις αρθρώσεις και χάσιμο μύων.
• Άστατο περπάτημα (μόνο οι μισοί από αυτους που πασχουν από το σύνδρομο αποκτούν ανεξάρτιτη κίνηση).
• Ανάπτυξη σκολίωσης (καμπύλη του σπόνδυλου).
• Kαθυσ α.

Πηγή

Σύνδρομο Capgras: Οταν οι γονείς αντικαθίστανται από σωσίες!

Μοιάζει με ταινία επιστημονικής φαντασίας αλλά είναι αλήθεια. Το σύνδρομο Capgras κάνει κάποιον να πιστεύει πως οι κοντινοί του άνθρωποι έχουν αντικατασταθεί με σωσίες.

 
Μια 21χρονη φοιτήτρια στις ΗΠΑ έχει μια θαυμάσια σχέση με τη μητέρα της. Είναι το τελευταίο από τα έξι παιδιά και ίσως το πιο αγαπημένο. Ξαφνικά άρχισε να πιστεύει πως η μητέρα της δεν ήταν πια η αληθινή της μητέρα, αλλά μία σωσίας της.

Δεν πρόκειται για αστείο ή για σενάριο επιστημονικής φαντασίας, αλλά για μια σοβαρή και σπανιότατη ασθένεια, το σύνδρομο Capgras. Οι ασθενείς πιστεύουν ακράδαντα ότι οι κοντινοί τους άνθρωποι έχουν αντικατασταθεί με σωσίες. Κανένα λογικό επιχείρημα δεν μπορεί να τους πείσει για το αντίθετο, όπως για παράδειγμα ότι υπάρχουν πράγματα που μόνο οι γονείς, τα αδέλφια ή οι σύζυγοι μπορεί να γνωρίζουν.

Η συγκεκριμένη φοιτήτρια διασκεδάζει προς το παρόν με αυτή την κατάσταση, οι περισσότεροι ασθενείς όμως τη βρίσκουν αφόρητη και υποφέρουν πολύ. Οι κοντινοί άνθρωποι γίνονται ξαφνικά ξένοι.

 

 Πρόκειται για μια διαταραχή του εγκεφάλου. Παρατηρείται ένα χάσμα ανάμεσα σε αυτό που αντιλαμβάνονται τα οπτικά νεύρα και στο συναίσθημα. Ξαφνικά δεν νιώθει κανείς όπως θα έπρεπε να νιώθει για κοντινούς του ανθρώπους, οι οποίοι γίνονται τελείως ξένοι.

Δεν υπάρχει πλήρης θεραπεία

Οι επιστήμονες δεν έχουν εντοπίσει τι ακριβώς προκαλεί αυτή την κατάσταση. Συναντάται κάποιες φορές σε ανθρώπους που έχουν πάθει κάποιο ατύχημα και έχουν χτυπήσει στο κεφάλι. Άλλοτε πάλι μία εξήγηση μπορεί να αποτελεί η σχιζοφρένεια.

Μέχρι στιγμής πάντως δεν έχει βρεθεί θεραπεία αυτής της ασθένειας. Αντιμετωπίζεται καλύτερα σε ανθρώπους που έχουν χτυπήσει στο κεφάλι. Οι υπόλοιποι είναι συχνά υποχρεωμένοι σε ολόκληρη τη ζωή τους να παίρνουν φάρμακα. Η εξέλιξη της τεχνολογίας είναι πάντως ένας πολύ βοηθητικός και υποστηρικτικός παράγοντας. Οι μαγνητικές τομογραφίες στο μέλλον θα είναι ακόμα πιο λεπτομερείς και οι επιστήμονες υπολογίζουν πως σε 30 ή 40 χρόνια οι αποτυπώσεις του εγκεφάλου θα είναι τέτοιες που θα επιτρέπουν στους επιστήμονες να εκτιμήσουν με σχετική ακρίβεια που εντοπίζεται η βλάβη, ώστε να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικότερα.

Πηγή

Ένα απίστευτα συγκινητικό βίντεο..απάντηση σε μια μαμά στην ερώτηση

Τι ζωή θα έχει το παιδί με σύνδρομο Down; (εκπληκτικό βίντεο)

Μια γυναίκα εκφράζει την ανησυχία της αναφορικά με το γεγονός πως περιμένει παιδί το οποίο διαγνώστηκε με σύνδρομο down.

“Είμαι φοβισμένη. Τί ζωή θα έχει το παιδί μου;”

Της απαντούν τα πιο κατάλληλα άτομα…

Αξίζει πραγματικά να το δείτε!

Είναι εκπληκτικό!!!!!

Πηγή

 

Μια σοκαριστική ιστορία..Σύνδρομο Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου

Σύνδρομο Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου: Μια σοκαριστική πραγματική ιστορία και όσα πρέπει να ξέρετε

 

Το Σύνδρομο Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου ακούγεται με απειλή μακρινή και ξένη. Από τη μέρα που έρχεται το παιδί στον κόσμο, ο κάθε γονιός "παντρεύεται" χιλιάδες φόβους που αφορούν την υγεία και την ασφάλειά του. Ο φόβος του Σ.Α.Β.Θ., ωστόσο, δεν είναι ένας απ' αυτούς. Κι όμως, παρά την σπανιότητά του, το Σύνδρομο είναι υπαρκτό. Ορμώμενοι από τη μαρτυρία ενός ζευγαριού Αμερικανών που έζησε τον εφιάλτη του χαμού του παιδιού του ενώ αυτό κοιμόταν, συγκεντρώσαμε όσα πρέπει να ξέρετε για το Σ.Α.Β.Θ. αλλά και πληροφορίες για πώς να προστατέψετε το μωρό σας.

Η ιστορία του τραγικού ζευγαριού

Η Carrie Carol, μητέρα του δίχρονου κοριτσιού που έπεσε θύμα του Συνδρόμου, κατέθεσε την περασμένη εβδομάδα την ιστορία της με αφοπλιστική απλότητα, σ' ένα κείμενο που ζωντανεύει ό, τι χειρότερο μπορεί να σκεφτεί ένας γονιός.

"Όταν βάλαμε τη Σαβάνα για ύπνο, στις 3 Απριλίου, όλα έδειχναν ότι επρόκειτο για μια συνηθισμένη νύχτα.

Η Σαβάνα περνούσε τις μέρες της τρέχοντας παντού μέσα στο σπίτι, γεμάτη χαρά και περιέργεια για όλα, εκσφενδονίζοντας πράγματα σε κάθε γωνία και γελώντας υστερικά. Στις πιο ήσυχες στιγμές της, στεκόταν στην άκρη του δωματίου και μας έστελνε φιλάκια ασταμάτητα.

Οι ζωές μας ήταν γεμάτες χαρά. Κανένα σημάδι αρρώστιας δεν τις επισκίαζε.

Όταν πήγαμε να την ξυπνήσουμε το επόμενο πρωί, αντικρίσαμε τον χειρότερο εφιάλτη κάθε γονιού.

Μετά ήρθαν οι ιατροδικαστές και η αστυνομία και λέξεις όπως "αυτοψία" εισέβαλαν στην καθημερινότητά μας και έκαναν πολύ δύσκολη την ζωή δύο ανθρώπων, που ήθελαν μόνο να είναι ευτυχισμένοι γονείς".

Χρειάστηκε να περάσουν μήνες για μάθουν οι γονείς της Σαβάνα, την αιτία θανάτου της: Σύνδρομο Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου. Η είδηση αυτή, αντί να δώσει απαντήσεις, γέμισε το ζευγάρι με ερωτήσεις. Έτσι, έμαθαν τα πάντα για το Σύνδρομο -που στερεί τη ζωή σε 200 παιδιά κάθε χρόνο στις Η.Π.Α. - και αφιέρωσαν κάθε ψυχικό τους απόθεμα στην ενημέρωση του κόσμου και στην προσπάθεια να ερευνηθούν τα αίτια που προκαλούν τον ξαφνικό αυτόν θάνατο στα μωρά. Μέχρι σήμερα παλεύουν να βρουν απαντήσεις, για τους εαυτούς τους, αλλά και για τους άλλους.

Τι είναι το Σύνδρομο Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου

Είναι αυτό ακριβώς που λέει το όνομά του: ξαφνικός, αδικαιολόγητος θάνατος υγιών βρεφών - κυρίως μικρότερων του ενός έτους- κατά τον ύπνο. Ακόμη και έπειτα από αυτοψία, εξέταση του τόπου θανάτου και του κλινικού ιστορικού, ο θάνατος του βρέφους δεν μπορεί να ερμηνευτεί. Το Σ.Α.Β.Θ, είναι σημαντικός παράγοντας βρεφικής θνησιμότητας κυρίως σε βιομηχανικές χώρες, όπως οι Η.Π.Α.

Τα αίτιά του παραμένουν ακατανόητα. Ίσως συνδέεται με ανωμαλίες του κεντρικού νευρικού συστήματος ή του συστήματος ηλεκτρικής αγωγής της καρδιάς. Υπάρχουν, επίσης, οι θεωρίες σύνδεσής του με λοιμώξεις, τραυματισμούς ή κακοποίηση.

Πρόληψη

Παρά το ότι οι αιτίες του Σ.Α.Β.Θ. είναι άγνωστες, υπάρχουν ορισμένοι γνωστοί παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο θανάτου από το Σύνδρομο αυτό. Η θέση ύπνου του μωρού, η πολύ νεαρή ηλικία της μητέρας, το κάπνισμα και η έλλειψη προγεννητικής μέριμνας είναι μερικοί από τους γνωστούς στην επιστήμη παράγοντες κινδύνου.

Μερικές χρήσιμες οδηγίες πρόληψης είναι:

• Το βρέφος πρέπει να κοιμάται σε ύπτια θέση. Το βρέφος, πρέπει να τοποθετείται στο κρεβάτι με τη ράχη. (Απ΄όταν ξεκίνησε η εκστρατεία ενημέρωσης των Αμερικανών γι΄αυτό τον τρόπο πρόληψης του Συνδρόμου, τα περιστατικά θανάτου από Σύνδρομο Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου μειώθηκαν κατά 40%!)
• Η επιφάνεια πάνω στην οποία κοιμάται το παιδί πρέπει να είναι σταθερή και σκληρή.
• Μαλακά και ογκώδη αντικείμενα, όπως μαξιλάρια, ρολά στρωσιδιών ή παπλώματα δεν πρέπει να τοποθετούνται στο περιβάλλον ύπνου του βρέφους. Αυτά τα αντικείμενα μπορεί να έλθουν σε επαφή με το πρόσωπο του μωρού και συνεπώς να εμποδίσουν την αναπνοή ή να παγιδεύσουν το κεφάλι του, προκαλώντας ασφυξία.
• Απαγορεύεται αυστηρά το κάπνισμα κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης ή έκθεση του βρέφους στο παθητικό κάπνισμα.
• Συνιστάται οι γονείς να μην κοιμούνται στο ίδιο κρεβάτι με το μωρό.
• Συνιστάται η αποφυγή πολύ υψηλής θερμοκρασίας στο δωμάτιο του βρέφους. Η θερμοκρασία πρέπει να είναι ευχάριστη, για έναν ελαφρά ντυμένο ενήλικα.

Πηγή

«Εύχομαι να είχα κάνει έκτρωση στο γιο μου»: Μία μητέρα εξομολογείται και σοκάρει!

Τι οδήγησε μια μητέρα να κάνει αυτή τη δήλωση;

Λένε ότι η μάνα είναι το ιερότερο πράγμα στον κόσμο και πως δεν υπάρχει τίποτα πιο δυνατό και συγκλονιστικό από την αγάπη της προς το παιδί. Όλα αυτά φυσικά είναι αλήθεια και δεν αμφισβητούνται, αλλά πώς θα σας φαινόταν αν σας λέγαμε ότι μία μητέρα τολμά και δηλώνει, ότι κάθε μέρα εύχεται να είχε κάνει έκτρωση στο γιο της; Τουλάχιστον σοκαριστικό!

Αυτό ακριβώς δήλωσε η 69χρονη Gillian Relf σε μία συγκλονιστική συνέντευξη, η οποία είναι μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down, 47 ετών σήμερα. «Πριν από 2 χρόνια, εξαιτίας του γιου μου ένα ταξίδι μας στην Ελλάδα ακυρώθηκε. Δυστυχώς γίναμε ρεζίλι σε ολόκληρο το αεροδρόμιο του Heathrow μιας και εκείνος αρνείτο κατηγορηματικά να αφήσει το πάτωμα του αεροπλάνου και να καθίσει στη θέση του. Έπειτα από μία ολόκληρη ώρα που τον παρακαλούσε μέχρι και ο πιλότος, αναγκαστήκαμε να κατέβουμε και τελικά να μην κάνουμε ποτέ εκείνο το ταξίδι. Και δυστυχώς, ο γιος μου δεν είναι ένα μικρό παιδί, αλλά ένας μεγάλος άνθρωπος με σύνδρομο Down».
Και συνεχίζει: «Ο Stephen γεννήθηκε τον Ιανουάριο του 1967. Εγώ ήμουν 22 ετών και μαζί με το σύζυγό μου Roy είχαμε ακόμη ένα γιο, τον Αndrew μόλις 2 ετών τότε. Καθόλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, είχα ένα αίσθημα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, και είχα δηλώσει ότι ήθελα να κάνω αμνιοπαρακέντηση, κάτι που οι γιατροί μου είχαν απαγορεύσει. Πίστευαν ότι δεν υπήρχε περίπτωση μία υγιής νέα γυναίκα να γεννήσει άρρωστο παιδί, κάτι που φυσικά ήταν λάθος. Όταν λοιπόν γεννήθηκε ο Stephen, παρατήρησα τα χαρακτηριστικά του, τα μικρά μάτια, την πλακουτσωτή μύτη, και γύρισα και είπα στην μητέρα μου, "Είναι μογγολάκι έτσι;" Μην με παρεξηγείτε, αλλά εκείνα τα χρόνια αυτή τη λέξη χρησιμοποιούσαμε. Η μητέρα μου φυσικά με καθησύχασε και εγώ έμεινα με την αμφιβολία».
«Για περίπου 7 μήνες προσπαθούσα να πείσω τον εαυτό μου, ότι το παιδί μου ήταν φυσιολογικό, μέχρι που το πήγα στο γιατρό και άκουσα να τον αποκαλεί μογγολάκι. Τότε ήταν που σιγουρεύτηκα κι εγώ. Θα περίμενε κανείς να πω ότι είμαι πολύ ευτυχισμένη και ότι δεν μετανιώνω που κράτησα αυτό το μωρό, αλλά δεν υπάρχει μέρα που να μη θέλω να γυρίσω το χρόνο πίσω και να είχα κάνει τελικά έκτρωση. Πιστεύω ότι η ζωή και η δική μου και του άντρα μου και του άλλου μας γιου, θα ήταν πολύ πιο εύκολη και ευτυχισμένη. Και όλα αυτά τα λέω γιατί δεν αντέχω όλους αυτούς που κατακρίνουν τις γυναίκες που κάνουν έκτρωση όταν μαθαίνουν ότι τα παιδιά τους έχουν σύνδρομο Down».
«Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει πως είναι να νιώθεις ένοχος κάθε μέρα και να βλέπεις το παιδί σου, στα 47 του να μην μπορεί να κάνει ούτε τα βασικά. Κανείς δεν ξέρει πως είναι να μην έχεις καθόλου χρόνο για τον εαυτό σου και την οικογένειά σου και να πρέπει να είσαι 24 ώρες το 24ωρο πάνω από έναν άνθρωπο και να τον φροντίζεις».
Τα σχόλια δικά σας...

Πηγή