πηγη |
Γιατί η γλώσσα και οι ταμπέλες έχουν τόση σημασία για μένα
Η συγγραφέας Madeleine Ryan, που ζει στην Αυστραλία, γράφει για την προσωπική της ιστορία με το φάσμα του αυτισμού.
Είμαι αυτιστική. Με μόνο τρεις λέξεις έχω εξαγγείλει εκατομμύρια ιδέες και εντυπώσεις για το τι είδους άτομο είμαι και για το τι θα μπορούσα ή δεν θα μπορούσα να είμαι ικανή. Η αλήθεια είναι πως δεν μπορώ να ελέγξω αυτό που πρόκειται να σκεφτεί κανείς ή τον τρόπο που θα συμπεριφερθεί και θα σχετιστεί μαζί μου. Το μόνο πράγμα που μπορώ να έχω τον έλεγχο είναι το αν θα το πω ή όχι.
Όταν μου είπαν πρώτη φορά ότι είμαι αυτιστική, δεν είχα ιδέα τι σήμαινε. Για χρόνια διάβαζα βιβλία αυτοβοήθειας και επισκεπτόμουν θεραπευτές αλλά κανείς εώς τότε δεν το είχε αναφέρει. Στη συνέχεια, στη δραματική σχολή γνώρισα μια γυναίκα, την Κριστίνα. Ήταν 20 χρόνια μεγαλύτερη μου. Ξεκίνησα να περνάω χρόνο μαζί της, με την κόρη της Σοφία, την γάτα τους Κάρα Μία παρέα με άπειρους λαμπτήρες αλατιού Ημαλαΐων κάθε Σαββατοκύριακο. Μιλούσαμε, κλαίγαμε, γελάγαμε, τρώγαμε μαύρη σοκολάτα και πίναμε καφέ. Ποτέ δεν ένιωσα εξαντλημένη ή εξοργισμένη από τον τρόπο που επικοινωνούσαμε. Ήταν μια αποκάλυψη. Μια μέρα τους το είπα αυτό και η Κριστίνα έβαλε το χέρι της στο δικό μου και είπε: «Αυτό συμβαίνει επειδή είσαι αυτιστική. Όπως και εμείς, Μάντελειν».
Πήρε πολλά χρόνια να συμβιβαστώ με αυτό και να περάσω από την επίσημη διαδικασία διαγνωστικής αξιολόγησης. Η ταυτότητα είναι μια μεγάλη ευθύνη και πολλές φορές σε κάνει να τρέμεις μπροστά στην δύναμη της.
Αγκαλιάζοντας τον αυτισμό, αγκάλιασα το μυστήριο. Ο τρόπος που εκδηλώνεται στις γυναίκες δεν είναι ευρέως κατανοητός και αποδεκτός. Κάτι που δείχνει πως γενικά ο αυτισμός δεν είναι ευρέως κατανοητός και γνωστός. Το μόνο που ξέρουμε είναι ότι δεν μπορεί να θεραπευτεί, να αλλάξει ή να ανατραπεί. Δεν είναι ούτε σπυράκι, ούτε διατροφή ούτε κάποιο σπασμένο κόκαλο. Από τεχνικής απόψεως δεν είναι καν ψυχική ασθένεια. Είναι απλά το πως είναι ο εγκέφαλος μου «καλωδιωμένος».
Αυτισμός δεν είναι κάτι που έχω. Είναι κάτι που είμαι. Και μου αρέσει να είμαι αυτιστική. Η μόνη δυσκολία που βιώνω είναι ο τρόπος που οι γιατροί, οι γονείς, οι εκπαιδευτικοί, οι δημοσιογράφοι και οι υποστηρικτές ελέγχουν την αυτιστική φωνή.
Δεν μονοπωλούν οι καθημερινές μου εμπειρίες, σε μια αυτιστική αφήγηση. Λέξεις «μπαίνουν» στο στόμα μου από τρίτους επειδή δυσκολεύομαι ή απλά δεν θέλω να μιλήσω.
....διαβάστε το υπόλοιπο άρθρο
το άρθρο δημοσιεύτηκε στο LennyLetter