 |
| πηγη |
Προσεγγίζοντας τα συναισθήματα μέσα από το πρίσμα του αυτισμού
Χαρά, λύπη, θυμός, φόβος ορίζονται ως συναισθήματα αλλά το συναίσθημα ως αφηρημένη έννοια είναι δύσκολο να οριστεί. Όσο δύσκολο είναι να οριστεί, τόσο βασικό ρόλο παίζει στη ζωή μας αφού ο άνθρωπος ως κοινωνικό ον κατακλύζεται από συναισθήματα τα οποία ορίζουν και διαμορφώνουν τη ζωή και την εξέλιξη της.
Αν και δεν υπάρχει ένας γενικά αποδεκτός ορισμός για το τι είναι το συναίσθημα συνήθως στην καθημερινή ζωή χρησιμοποιείται για να περιγράψει αισθήματα και διαθέσεις καθώς επίσης και τον τρόπο με τον οποίο εκφράζονται στην έκδηλη συμπεριφορά μας και στις αποκρίσεις του σώματος.
Το συναίσθημα είναι αυτό που μας ωθεί στη δράση ώστε να ρυθμίσουμε τις συναλλαγές μας με τους άλλους. Ωστόσο κανένας ορισμός και καμιά περιγράφη δε μπορεί να ορίσει την ένταση και τη δύναμη των συναισθημάτων.
Το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί για να εκφράσει και να κατανοήσει τα συναισθήματα του κερδίζει τη γνώση της συναισθηματικής του ζωής σταδιακά. Όμως τι συμβαίνει στην περίπτωση του αυτισμού όπου υπάρχει ένας διαφορετικός τρόπος ανάπτυξης;
Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, οι οποίες περιλαμβάνουν εκτός του κλασσικού αυτισμού, το σύνδρομο Asperger, το σύνδρομο Heller και το σύνδρομο Rett, ανήκουν στις πλέον αινιγματικές μορφές των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών εφόσον τα αίτια εξακολουθούν να παραμένουν άγνωστα και τα συμπτώματα που εκδηλώνονται ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο. Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο που το άτομο αντιλαμβάνεται, βιώνει και μαθαίνει τον εαυτό και τον μη αυτιστικό κόσμο. Η αναπτυξιακή πορεία του ατόμου παρουσιάζει ποιοτική απόκλιση από το τυπικό εξαιτίας της επίδρασης των συμπεριφορικών προτύπων που χαρακτηρίζουν τον αυτισμό. Τα πρότυπα αυτά περιλαμβάνουν την ποιοτική απόκλιση στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην κοινωνική επικοινωνία, στη σκέψη – φαντασία – παιχνίδι καθώς και τις άκαμπτες επαναληπτικές συμπεριφορές και τα περιορισμένα ενδιαφέροντα.
Αυτό σημαίνει οτι τα άτομα με αυτισμό δείχνουν ότι κατανοούν τον κόσμο χωρίς να αποδίδουν συναισθηματικό και κοινωνικό νόημα και δυσκολεύονται να αντιληφθούν τη σχέση αιτίας και αποτελέσματος και την αλληλουχία των γεγονότων. Παρά τη δυσκολία αυτή όμως προσπαθούν να επιβάλλουν μια κανονικότητα στη ζωή τους που διέπεται από ακοινωνικούς κανόνες στην προσπάθεια να προβλέψουν και να κατανοήσουν τον κόσμο. Ωστόσο αυτοί οι κανόνες που επιβάλλουν στη ζωή τους είναι τόσο άκαμπτοι που δυσχεραίνουν την κατάκτηση νέων πληροφοριών και την ερμηνεία των επικοινωνιακών σημάτων με αποτέλεσμα να μη μπορούν να γενικεύσουν τη γνώση και να τη μεταφέρουν από το ένα πλαίσιο στο άλλο αφού οι συνδέσεις που κάνουν αφορούν συγκεκριμένα ερεθίσματα και πλαίσια.
Έτσι η άκαμπτη σκέψη και η απουσία συμβολικής λειτουργίας δε βοηθά στην επίλυση προβλημάτων αφού όλες οι καταστάσεις απαιτούν ευελιξία σκέψης. Η έλλειψη ευελιξίας σκέψης συμβάλλει στην ανάπτυξη στερεοτυπικών συμπεριφορών σε μια προσπάθεια κατανόησης αιτιατών σχέσεων και διατήρησης σταθερότητας σε ένα διαρκώς εναλλασσόμενο περιβάλλον.
Είναι αδιαμφισβήτητο ότι τα συναισθήματα στον αυτισμό υπάρχουν. Μέσα από αυτοβιογραφίες και περιγραφές ατόμων με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας φαίνεται ότι τα άτομα αυτά βιώνουν ένα κυκεώνα συναισθημάτων που σχετίζονται άμεσα με τη γνωστική και κοινωνική τους ανάπτυξη, με τους μηχανισμούς αντίληψης, με τον τρόπο πρόσληψης πληροφοριών, τον τρόπο βίωσης του κόσμου, τον τρόπο κωδικοποίησης και αποθήκευσης πληροφοριών στη μνήμη. Στην ουσία μιλάμε για μια ποιοτική διαφορά στην έκφραση και στην κατανόηση των συναισθημάτων σε σχέση με τον τρόπο που το τυπικά αναπτυσσόμενο άτομο εκφράζει και κατανοεί συναισθήματα. Μελέτες στη νευροψυχολογία και τη νευροαπεικόνιση αποδεικνύουν ότι τα παιδιά έχουν μια εγγενή δυσκολία στην αντίληψη και στον εντοπισμό των σκέψεων και των συναισθημάτων στο εαυτό και στους άλλους.
Νευροανατομικά δεδομένα απέδειξαν ότι υπάρχουν προβλήματα στο έλεγχο και τη ρύθμιση των συναισθημάτων για αυτό τα άτομα αυτά δίνουν την αίσθηση ότι είναι παρορμητικά και χωρίς αναστολές. Από τα παραπάνω προκύπτει ότι η αποτυχία των ατόμων με αυτισμό να κατανοήσουν νοητικές καταστάσεις, μεταξύ των οποίων και τα συναισθήματα, θα οδηγήσει σε απομόνωση και αποτυχία δημιουργίας κοινωνικών σχέσεων. Βέβαια αυτό που πλήγεται είναι οι τομείς της συναισθηματικής ανάπτυξης που απαιτούν κατανόηση των συναισθημάτων ως νοητικές καταστάσεις. Tα πραγματικά συναισθήματα δεν πλήγονται.
Ένα άλλο δεδομένο που οφείλουμε να λαμβάνουμε υπόψη κατά την αξιολόγηση των συναισθημάτων των ατόμων αυτών, όπως αναφέρει ο Attwood στο βιβλίο του Σύνδρομο Asperger: Ένας πλήρης οδηγός, είναι η ματαίωση, η συναισθηματική εξάντληση, το άγχος που βιώνουν λόγω των δυσκολιών τους στην αλληλεπίδραση με τους άλλους που μπορεί να τους κάνει επιρρεπείς σε συναισθήματα που συνδυάζονται με τη χαμηλή αυτοεκτίμηση και την αίσθηση θλίψης.
Ο Oliver Sacks στο βιβλίο του «Ένας Ανθρωπολόγος στον Άρη» περιγράφει την συνάντηση του με την Temple Grandin, μια αυτιστική γυναίκα. Ενδεικτικά ο Sacks αναφέρει (Ένας Ανθρωπολόγος στον Άρη, σελ. 423):
..... Σε όλη της τη σχολική ηλικία η Temple λαχταρούσε να έχει φίλους και θα ήταν ολοκληρωτικά άγρια πιστή σε μια φίλη (για δύο ή τρία χρόνια είχε μια φανταστική φιλενάδα)˙ κάτι όμως στον τρόπο που μιλούσε, στον τρόπο που συμπεριφερόταν έμοιαζε να αποξενώνει τους άλλους και έτσι παρόλο που τη θαύμαζαν για την εξυπνάδα της ποτέ δεν την έκαναν δεκτή ως μέλος της κοινότητας τους. «Μου ήταν αδύνατο να καταλάβω τι έκανα στραβά. Είχα μια παράξενη απουσία επίγνωσης ότι ήμουν διαφορετική. Θεωρούσα πως τα άλλα παιδιά ήταν διαφορετικά. Ποτέ δε μπόρεσα να φανταστώ γιατί δε ταίριαζα με τους άλλους». Κάτι γινόταν ανάμεσα στα άλλα παιδιά, κάτι γρήγορο, λεπτό, κάτι που διαρκώς άλλαζε – μια ανταλλαγή νοημάτων, μια διαπραγμάτευση, μια ταχύτητα κατανόησης τόσο εξαιρετική που μερικές φορές αναρωτιόταν αν δεν ήταν όλα τηλεπαθητικά. Τώρα πια έχει επίγνωση της ύπαρξης αυτών των κοινωνικών σημάτων. Μπορεί να συμπεράνει την ύπαρξη τους, λέει, αλλά η ίδια δε μπορεί να τα αντιληφθεί, δε μπορεί να συμμετάσχει άμεσα σε αυτή τη μαγική επικοινωνία ή να συλλάβει τις πολυεπίπεδες καλειδοσκοπικές καταστάσεις του νου πίσω της. Γνωρίζοντας το διανοητικά κάνει ότι περνά από το χέρι της για να το αντισταθμίσει, καταβάλλοντας απέραντες διανοητικές προσπάθειες και υπολογιστικές δυνάμεις για να ελέγξει θέματα που οι άλλοι καταλαβαίνουν με αδιανόητη ευκολία. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο νοιώθει συχνά αποκλεισμένη, ξένη.......
Για να περιγράψει το συναίσθημα ο Sacks προσθέτει .... Ένα αυτιστικό άτομο μπορεί να νοιώσει βίαια πάθη, έντονα φορτισμένες εμμονές ή όπως η Temple, μια σχεδόν ανεξέλεγκτη τρυφερότητα και έγνοια για ορισμένους τομείς. Στον αυτισμό δεν είναι το συναίσθημα γενικά που είναι ελλειμματικό αλλά το συναίσθημα σε σχέση με τις πολύπλοκες ανθρώπινες εμπειρίες, τις κοινωνικές κυρίως αλλά ίσως και κάποιες σχετικές με αυτές – αισθητικές, ποιοτικές, συμβολικές κλπ. Και πράγματι κανείς δε το εκφράζει καλύτερα αυτό από την ίδια την Temple.....
Ο καλύτερος τρόπος να γνωρίσεις τον αυτισμό και να καταλάβεις τις ανάγκες του ατόμου με αυτισμό είναι μέσα από το ίδιο το άτομο και κυρίως κάποιους χαρισματικούς αυτιστικούς που μέσα από το έργο τους προσπαθούν να μας δείξουν τι σημαίνει ο αυτισμός όχι για να τους αλλάξουμε και να τους κάνουμε σαν εμάς, μη αυτιστικούς, αλλά για να τους καταλάβουμε και να επικοινωνήσουμε μαζί τους. Ίσως αυτές τις απέραντες διανοητικές προσπάθειες, που αναφέρει ο Sacks, οφείλουν να τις κάνουν και οι μη αυτιστικοί ώστε να υπάρξει μια δίοδος επικοινωνίας και να πάψουν να νοιώθουν τόσο ξένοι, σαν αλλότριοι στο ίδιο τους το σπίτι.
Το συναίσθημα είναι αυτό που μας ωθεί στη δράση ώστε να ρυθμίσουμε τις συναλλαγές μας με τους άλλους. Ωστόσο κανένας ορισμός και καμιά περιγράφη δε μπορεί να ορίσει την ένταση και τη δύναμη των συναισθημάτων.
Το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί για να εκφράσει και να κατανοήσει τα συναισθήματα του κερδίζει τη γνώση της συναισθηματικής του ζωής σταδιακά. Όμως τι συμβαίνει στην περίπτωση του αυτισμού όπου υπάρχει ένας διαφορετικός τρόπος ανάπτυξης;
Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, οι οποίες περιλαμβάνουν εκτός του κλασσικού αυτισμού, το σύνδρομο Asperger, το σύνδρομο Heller και το σύνδρομο Rett, ανήκουν στις πλέον αινιγματικές μορφές των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών εφόσον τα αίτια εξακολουθούν να παραμένουν άγνωστα και τα συμπτώματα που εκδηλώνονται ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό από άτομο σε άτομο. Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο που το άτομο αντιλαμβάνεται, βιώνει και μαθαίνει τον εαυτό και τον μη αυτιστικό κόσμο. Η αναπτυξιακή πορεία του ατόμου παρουσιάζει ποιοτική απόκλιση από το τυπικό εξαιτίας της επίδρασης των συμπεριφορικών προτύπων που χαρακτηρίζουν τον αυτισμό. Τα πρότυπα αυτά περιλαμβάνουν την ποιοτική απόκλιση στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην κοινωνική επικοινωνία, στη σκέψη – φαντασία – παιχνίδι καθώς και τις άκαμπτες επαναληπτικές συμπεριφορές και τα περιορισμένα ενδιαφέροντα.
Αυτό σημαίνει οτι τα άτομα με αυτισμό δείχνουν ότι κατανοούν τον κόσμο χωρίς να αποδίδουν συναισθηματικό και κοινωνικό νόημα και δυσκολεύονται να αντιληφθούν τη σχέση αιτίας και αποτελέσματος και την αλληλουχία των γεγονότων. Παρά τη δυσκολία αυτή όμως προσπαθούν να επιβάλλουν μια κανονικότητα στη ζωή τους που διέπεται από ακοινωνικούς κανόνες στην προσπάθεια να προβλέψουν και να κατανοήσουν τον κόσμο. Ωστόσο αυτοί οι κανόνες που επιβάλλουν στη ζωή τους είναι τόσο άκαμπτοι που δυσχεραίνουν την κατάκτηση νέων πληροφοριών και την ερμηνεία των επικοινωνιακών σημάτων με αποτέλεσμα να μη μπορούν να γενικεύσουν τη γνώση και να τη μεταφέρουν από το ένα πλαίσιο στο άλλο αφού οι συνδέσεις που κάνουν αφορούν συγκεκριμένα ερεθίσματα και πλαίσια.
Έτσι η άκαμπτη σκέψη και η απουσία συμβολικής λειτουργίας δε βοηθά στην επίλυση προβλημάτων αφού όλες οι καταστάσεις απαιτούν ευελιξία σκέψης. Η έλλειψη ευελιξίας σκέψης συμβάλλει στην ανάπτυξη στερεοτυπικών συμπεριφορών σε μια προσπάθεια κατανόησης αιτιατών σχέσεων και διατήρησης σταθερότητας σε ένα διαρκώς εναλλασσόμενο περιβάλλον.
Είναι αδιαμφισβήτητο ότι τα συναισθήματα στον αυτισμό υπάρχουν. Μέσα από αυτοβιογραφίες και περιγραφές ατόμων με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας φαίνεται ότι τα άτομα αυτά βιώνουν ένα κυκεώνα συναισθημάτων που σχετίζονται άμεσα με τη γνωστική και κοινωνική τους ανάπτυξη, με τους μηχανισμούς αντίληψης, με τον τρόπο πρόσληψης πληροφοριών, τον τρόπο βίωσης του κόσμου, τον τρόπο κωδικοποίησης και αποθήκευσης πληροφοριών στη μνήμη. Στην ουσία μιλάμε για μια ποιοτική διαφορά στην έκφραση και στην κατανόηση των συναισθημάτων σε σχέση με τον τρόπο που το τυπικά αναπτυσσόμενο άτομο εκφράζει και κατανοεί συναισθήματα. Μελέτες στη νευροψυχολογία και τη νευροαπεικόνιση αποδεικνύουν ότι τα παιδιά έχουν μια εγγενή δυσκολία στην αντίληψη και στον εντοπισμό των σκέψεων και των συναισθημάτων στο εαυτό και στους άλλους.
Νευροανατομικά δεδομένα απέδειξαν ότι υπάρχουν προβλήματα στο έλεγχο και τη ρύθμιση των συναισθημάτων για αυτό τα άτομα αυτά δίνουν την αίσθηση ότι είναι παρορμητικά και χωρίς αναστολές. Από τα παραπάνω προκύπτει ότι η αποτυχία των ατόμων με αυτισμό να κατανοήσουν νοητικές καταστάσεις, μεταξύ των οποίων και τα συναισθήματα, θα οδηγήσει σε απομόνωση και αποτυχία δημιουργίας κοινωνικών σχέσεων. Βέβαια αυτό που πλήγεται είναι οι τομείς της συναισθηματικής ανάπτυξης που απαιτούν κατανόηση των συναισθημάτων ως νοητικές καταστάσεις. Tα πραγματικά συναισθήματα δεν πλήγονται.
Ένα άλλο δεδομένο που οφείλουμε να λαμβάνουμε υπόψη κατά την αξιολόγηση των συναισθημάτων των ατόμων αυτών, όπως αναφέρει ο Attwood στο βιβλίο του Σύνδρομο Asperger: Ένας πλήρης οδηγός, είναι η ματαίωση, η συναισθηματική εξάντληση, το άγχος που βιώνουν λόγω των δυσκολιών τους στην αλληλεπίδραση με τους άλλους που μπορεί να τους κάνει επιρρεπείς σε συναισθήματα που συνδυάζονται με τη χαμηλή αυτοεκτίμηση και την αίσθηση θλίψης.
Ο Oliver Sacks στο βιβλίο του «Ένας Ανθρωπολόγος στον Άρη» περιγράφει την συνάντηση του με την Temple Grandin, μια αυτιστική γυναίκα. Ενδεικτικά ο Sacks αναφέρει (Ένας Ανθρωπολόγος στον Άρη, σελ. 423):
..... Σε όλη της τη σχολική ηλικία η Temple λαχταρούσε να έχει φίλους και θα ήταν ολοκληρωτικά άγρια πιστή σε μια φίλη (για δύο ή τρία χρόνια είχε μια φανταστική φιλενάδα)˙ κάτι όμως στον τρόπο που μιλούσε, στον τρόπο που συμπεριφερόταν έμοιαζε να αποξενώνει τους άλλους και έτσι παρόλο που τη θαύμαζαν για την εξυπνάδα της ποτέ δεν την έκαναν δεκτή ως μέλος της κοινότητας τους. «Μου ήταν αδύνατο να καταλάβω τι έκανα στραβά. Είχα μια παράξενη απουσία επίγνωσης ότι ήμουν διαφορετική. Θεωρούσα πως τα άλλα παιδιά ήταν διαφορετικά. Ποτέ δε μπόρεσα να φανταστώ γιατί δε ταίριαζα με τους άλλους». Κάτι γινόταν ανάμεσα στα άλλα παιδιά, κάτι γρήγορο, λεπτό, κάτι που διαρκώς άλλαζε – μια ανταλλαγή νοημάτων, μια διαπραγμάτευση, μια ταχύτητα κατανόησης τόσο εξαιρετική που μερικές φορές αναρωτιόταν αν δεν ήταν όλα τηλεπαθητικά. Τώρα πια έχει επίγνωση της ύπαρξης αυτών των κοινωνικών σημάτων. Μπορεί να συμπεράνει την ύπαρξη τους, λέει, αλλά η ίδια δε μπορεί να τα αντιληφθεί, δε μπορεί να συμμετάσχει άμεσα σε αυτή τη μαγική επικοινωνία ή να συλλάβει τις πολυεπίπεδες καλειδοσκοπικές καταστάσεις του νου πίσω της. Γνωρίζοντας το διανοητικά κάνει ότι περνά από το χέρι της για να το αντισταθμίσει, καταβάλλοντας απέραντες διανοητικές προσπάθειες και υπολογιστικές δυνάμεις για να ελέγξει θέματα που οι άλλοι καταλαβαίνουν με αδιανόητη ευκολία. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο νοιώθει συχνά αποκλεισμένη, ξένη.......
Για να περιγράψει το συναίσθημα ο Sacks προσθέτει .... Ένα αυτιστικό άτομο μπορεί να νοιώσει βίαια πάθη, έντονα φορτισμένες εμμονές ή όπως η Temple, μια σχεδόν ανεξέλεγκτη τρυφερότητα και έγνοια για ορισμένους τομείς. Στον αυτισμό δεν είναι το συναίσθημα γενικά που είναι ελλειμματικό αλλά το συναίσθημα σε σχέση με τις πολύπλοκες ανθρώπινες εμπειρίες, τις κοινωνικές κυρίως αλλά ίσως και κάποιες σχετικές με αυτές – αισθητικές, ποιοτικές, συμβολικές κλπ. Και πράγματι κανείς δε το εκφράζει καλύτερα αυτό από την ίδια την Temple.....
Ο καλύτερος τρόπος να γνωρίσεις τον αυτισμό και να καταλάβεις τις ανάγκες του ατόμου με αυτισμό είναι μέσα από το ίδιο το άτομο και κυρίως κάποιους χαρισματικούς αυτιστικούς που μέσα από το έργο τους προσπαθούν να μας δείξουν τι σημαίνει ο αυτισμός όχι για να τους αλλάξουμε και να τους κάνουμε σαν εμάς, μη αυτιστικούς, αλλά για να τους καταλάβουμε και να επικοινωνήσουμε μαζί τους. Ίσως αυτές τις απέραντες διανοητικές προσπάθειες, που αναφέρει ο Sacks, οφείλουν να τις κάνουν και οι μη αυτιστικοί ώστε να υπάρξει μια δίοδος επικοινωνίας και να πάψουν να νοιώθουν τόσο ξένοι, σαν αλλότριοι στο ίδιο τους το σπίτι.
