Τρίτη 22 Δεκεμβρίου 2015

Διαχείρηση συμπεριφοράς παιδιών με αυτισμό. Ερωτήσεις που χρειάζονται απάντησεις...



ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ
πηγη

"Η ειδική δίαιτα βοηθάει το παιδί με αυτισμό;"

Με βάση τόσο την εμπειρία μου αλλά και την γενικότερη κίνηση στον χώρο του αυτισμού, πριν από πέντε χρόνια η ακολούθηση ειδικού διαιτολογίου στα παιδιά με αυτισμό δοκιμάστηκε με πάρα πολύ μεγάλη αισιοδοξία και ελπίδα από πολλούς γονείς στην Ελλάδα (με την σύμφωνη γνώμη και πολλών Ιατρικών Ειδικοτήτων).
Σε ένα σημαντικό αριθμό παιδιών που εντάχθηκαν σε πρόγραμμα ειδικού διαιτολογίου και που παρακολουθούσαν τα προγράμματα μας (6 από τα 8 παιδιά), με βάση την κοινή διαπίστωση των θεραπόντων ιατρών, της διεπιστημονικής θεραπευτικής ομάδας αλλά και των γονέων, τα αποτελέσματα κατά το πρώτο τρίμηνο εφαρμογής του ειδικού διατροφικού διαιτολογίου ήταν πολύ ενθαρρυντικά, κυρίως στον τομέα της συγκέντρωσης προσοχής.
Μετά όμως από την παρέλευση αυτού του διαστήματος τα παιδιά έδειξαν σιγά σιγά να επανέρχονται στην προηγούμενη εικόνα τους. Μετά από έξη μήνες, μόνον δύο γονείς συνέχισαν το πρόγραμμα διαιτολογίου στα παιδιά τους. Από αυτούς, ο ένας συνέχισε να θεωρεί ότι το πρόγραμμα βοηθούσε το παιδί του.
Οι βασικότερες αιτίες για τις οποίες οι γονείς διέκοψαν την χορήγηση του ειδικού διαιτολογίου ήταν οι εξής:
Α. δεν έβλεπαν κάποια βελτίωση στο παιδί τους και το πρόγραμμα ήταν πολύ πιεστικά δομημένο για τους γονείς (πολύ κουραστικό χωρίς ουσιαστικά αποτελέσματα, όπως ανέφεραν)
Β. το ειδικό διαιτολόγιο απέκλειε τα παιδιά τους από το να παρακολουθούν ανοιχτές κοινωνικές εκδηλώσεις (πχ πάρτυ κλπ) γιατί ήθελαν τα παιδιά να τρώνε τα snacks και τα γλυκίσματα που οι δίαιτες απαγόρευαν με αποτέλεσμα να ταράζονται και φυσικά να χάνουν ευκαιρίες για κοινωνική αλληλεπίδραση με τα άλλα παιδιά.
Επιπρόσθετα πρέπει να τονιστεί ότι όποιος γονέας επιθυμεί να εφαρμόσει το Ειδικό Διαιτολόγιο στο παιδί του, θα πρέπει να το κάνει ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΑ σε συνεργασία με κάποιο έγκυρο - πιστοποιημένο Κέντρο και με τον παιδίατρό του, ακολουθώντας το πρωτόκολλο και πραγματοποιώντας τις απαραίτητες Ιατρικές Εξετάσεις στο παιδί, σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες. Δίαιτες που εφαρμόζονται αυθαίρετα ή με απλή ενημέρωση από το διαδίκτυο μπορεί να αποβούν ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΕΣ. 
πηγη

"Είναι σωστό οι γονείς να πιέζουμε το παιδί με αυτισμό για να κάνει τις δοθείσες από τους θεραπευτές εργασίες του στο σπίτι;"

Γνωρίζουμε ότι σε πρώτο βαθμό το βασικό σύμπτωμα του παιδιού με αυτισμό είναι οι διαταραχές της επικοινωνίας και της κοινωνικοποίησης και όχι οι δυσκολίες της νοητικής επίδοσης (παρ'ότι συνυπάρχουν σε πολύ μεγάλο ποσοστό των παιδιών). Διεθνώς υπάρχουν πάρα πολλές θεωρίες σχετικά με το εάν το αυτιστικό παιδί θα πρέπει να πιέζεται στο να εκτελέσει δομημένες γνωστικές ασκήσεις και εάν αυτό είναι το κρίσιμο σημείο στην αντιμετώπιση των αυτιστικών συμπτωμάτων.

Σίγουρα όλες οι θεωρίες συγκλίνουν σε ένα συγκεκριμένο σημείο όσον αφορά την θεραπευτική παρέμβαση: στο "δομημένο περιβάλλον". Ο όρος όμως "δομή" έχει ερμηνευτεί με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους από διάφορες μεθόδους και διαφόρους ειδικούς. Η γνώμη του εισηγητή είναι ότι θα πρέπει να καλλιεργείται στο παιδί το "εσωτερικό κίνητρο" για να μάθει να συνεργάζεται τόσο σε γνωστικές, όσο και αισθητικοκινητικές ή κοινωνικές δομημένες δεξιότητες.
Όπως σε όλα τα παιδιά, έτσι και στο αυτιστικό παιδί, η μάθηση θα πρέπει να περιλαμβάνει μία εσωτερική ικανοποίηση και μία εσωτερική αρχικά δόμηση και ετοιμότητα. Στην αντίθετη περίπτωση, σε όλα τα παιδιά -και πολύ περισσότερο στο αυτιστικό παιδί- η μάθηση χωρίς εσωτερικό κίνητρο δεν είναι αποτελεσματική και σαφώς δεν οδηγεί στην γενίκευση (έναν από τους πρώτιστους στόχους στον αυτισμό).
Η θεραπεία του αυτισμού υπόκειται σαφώς σε γενικές αρχές, αλλά όχι σε "χρυσούς κανόνες" ούτε σε "τυφλοσούρτες". Κάθε παιδί έχει σαφώς τις ατομικές του ανάγκες και το θεραπευτικό πρόγραμμα θα πρέπει να "χτίζεται" για το κάθε παιδί με διαφορετικό και εξατομικευμένο τρόπο. Αρχικά οι γονείς θα πρέπει να ενημερωθούν για την μέθοδο παρέμβασης που ακολουθείται στο παιδί τους και για το τι εννοούν οι θεραπευτές μιλώντας για την δόμησή του και θα πρέπει να αισθανθούν εμπιστοσύνη στο θεραπευτικό πρόγραμμα. Εάν λοιπόν ο θεραπευτής του παιδιού καταστρώσει ένα πρόγραμμα μαζί με τον γονέα που θα περιλάμβανε και στιγμές εσωτερικής ή εξωτερικής δόμησης (ακόμη ίσως και με την μορφή κάποιου βαθμού δομημένης πίεσης), αυτό θα πρέπει να ακολουθηθεί σεβόμενοι όμως ΠΑΝΤΑ το εξατομικευμένο αισθητηριακό και εσωγενές προφίλ του κάθε παιδιού. Δεν θα πρέπει όμως ποτέ να ξεχνάμε ότι και το αυτιστικό παιδί είναι πρώτα απ'όλα παιδί που όπως όλα τα παιδιά θέλει και πρέπει να παίξει και να αυτοεκφραστεί με τον δικό του υπέροχα μοναδικό τρόπο.

"Πώς θα καταλάβω ότι το παιδί με αυτισμό αντιμετωπίζει δυσκολίες στην αισθητηριακή ολοκλήρωση;"

Οι ειδικοί πιστεύουν ότι πολλές από τις συμπεριφορές των παιδιών με αυτισμό - διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, είναι απόρροια διαταραχών αισθητηριακής ολοκλήρωσης . Πραγματικά, η έρευνα έχει δείξει ότι σχεδόν όλα τα παιδιά με αυτισμό έχουν εμφανείς δυσκολίες στην αισθητηριακή ολοκλήρωση. Κάποιες πιθανές και τυπικές συμπεριφορές που σχετίζονται με τις διαταραχές αισθητηριακής ολοκλήρωσης στα παιδιά μπορεί να περιλαμβάνουν κάποια από τα παρακάτω:
ΑΠΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ: αναζήτηση και ηρεμία κατά την απτική πίεση, εμμονή στο να τρίβει επιφάνειες , αποφυγή να το αγγίζουν άλλοι άνθρωποι, αποφυγή να ασχολείται με υλικά όπως κόλλα, αφρός κλπ, αμυντικότητα όταν το κάνουν μπάνιο, το λούζουν ή του κόβουν τα νύχια, δυσανεξία σε συγκεκριμένους τύπους ρούχων ή σε ετικέτες τους, αυτοτραυματισμοί.
ΑΙΘΟΥΣΑΙΟ-ΙΔΙΟΔΕΚΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ (σύστημα υπεύθυνο για την κίνηση και την στάση σώματος): Βάδιση στις μύτες των ποδιών, υποτονική εικόνα, υπερκινητική εικόνα, επιμονή να τρακάρει σε τοίχους και έπιπλα, αναζήτηση μεγάλων ποσών κίνησης, εμμονή στο να περιστρέφεται, χτυπά το κεφάλι του με τα χέρια του, περπάτημα στις μύτες των ποδιών, λικνίσματα
ΟΠΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ: εμμονή σε περιστρεφόμενα αντικείμενα (πολλές φορές τα περιστρέφει το ίδιο), αποφυγή κάποιων οπτικών ερεθισμάτων με το να κλείνει τα μάτια, ισχυρή προτίμηση πολύ φωτεινών (ανάβει τα φώτα) ή πολύ σκοτεινών (σβήνει τα φώτα) περιβαλλόντων, οπτική προσκόλληση σε αντικείμενα ή σε ευθείες (κοιτάζοντας από παράξενες γωνίες)
ΑΚΟΥΣΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ: Ισχυρή δυσανεξία σε καθημερινούς θορύβους (πχ κουδούνι, ηλεκτρική σκούπα, μίξερ κλπ), αποφυγή περιβαλλόντων με πολλούς θορύβους, κλείσιμο αυτιών σε θορύβους ή απλές ομιλίες, παραγωγή θορύβων ή παράξενων ήχων κλπ
ΓΕΥΣΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ: αναζήτηση στοματικών ερεθισμών (φέρνει στο στόμα μη φαγώσιμα αντικείμενα), ισχυρή προτίμηση συγκεκριμένων γεύσεων (συνήθως γαλακτοκομικά και ζυμαρικά) , ισχυρή αποφυγή συγκεκριμένων τροφών (συνήθως κρέας, σκληρές τροφές), ισχυρή προτίμηση σε δυνατές γεύσεις (πικάντικα).
Η Αξιολόγηση των δυσκολιών αισθητηριακής ολοκλήρωσης (δυσκολίες ρύθμισης ή καταγραφής) γίνεται από Εξειδικευμένο στην Μέθοδο Εργοθεραπευτή ο οποίος και φροντίζει για την εφαρμογή αμιγώς εξατομικευμένου προγράμματος αντιμετώπισης των δυσκολιών.

"Το παιδί μου αποφεύγει συγκεκριμένες τροφές. Γιατί; Μπορώ να κάνω κάτι;"

Η αιτιολογία έρχεται από την υπερευαισθησία του παιδιού σε συγκεκριμένες τροφές (δυσκολίες αισθητηριακής ρύθμισης). Για παράδειγμα ένα παιδί μπορεί να αποφεύγει τραγανές τροφές (πχ πατατάκια) γιατί μπορεί το ακουστικό του σύστημα να είναι πολύ ευαίσθητο και να μην ανέχεται τον ήχο της τροφής που "συνθλίβεται" με τα δόντια. Επίσης κάποιες οσμές φαγητών μπορεί να είναι πολύ ερεθιστικές για το παιδί. Το κρέας μπορεί να είναι πολύ ελαστικό και έτσι πολύ κουραστικό για ένα παιδί που έχει υποτονική στοματική περιοχή να το μασάει. Κάποια παιδιά με αυτισμό μπορεί να έχουν οπτικές προτιμήσεις με αποτέλεσμα να μην τρώνε για παράδειγμα πράσινες τροφές. ’λλα παιδιά μπορεί να έχουν απτική δυσανεξία στην στοματική περιοχή με αποτέλεσμα να αισθάνονται κάποιες τροφές (κύρια σκληρές ή πολύ χυμώδεις όπως τα φρούτα) ότι τους ερεθίζουν το στόμα (συνήθως αυτά τα παιδιά δυσκολεύονται πολύ και να ανεχτούν την οδοντόβουρτσα στο στόμα τους για να πλύνουν τα δόντια τους).
Φυσικά, κάποιες από τις προτιμήσεις της διατροφής δεν σχετίζονται με δεδομένα αισθητηριακής ευαισθησίας αλλά με συγκεκριμένες γευστικές προτιμήσεις που όπως κάθε άνθρωπος έτσι και το αυτιστικό παιδί έχει δικαίωμα να έχει.
Για την αντιμετώπιση των δυσκολιών, ο εξειδικευμένος στην Μέθοδο Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης Εργοθεραπευτής αρχικά αξιολογεί το δυναμικό του παιδιού και το "Αισθητηριακό του profile" όσον αφορά την αισθητηριακή του προτίμηση ή αποφυγή σε όλα τα αισθητηριακά συστήματα. Κατόπιν καταστρώνει σε συνεργασία με τους γονείς το "πρόγραμμα απευαισθητοποίησης" ανάλογα με το αισθητηριακό σύστημα που δείχνει να αντιμετωπίζει τις μεγαλύτερες δυσκολίες. Το πρόγραμμα δεν στηρίζεται σε "χρυσούς κανόνες" αλλά σε συγκεκριμένες τεχνικές απευαισθητοποίησης απόλυτα προσαρμοσμένες και εξατομικευμένες για το κάθε παιδί.

"Τι είναι η Αισθητηριακή Ολοκλήρωση και τι η θεραπεία Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης;"

"ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΗ" είναι η διαδικασία οργάνωσης των αισθητηριακών ερεθισμάτων με τέτοιο τρόπο ώστε ο εγκέφαλος να παράξει μία χρήσιμη σωματική ανταπόκριση και επίσης να κατανοήσει και να επιτύχει θετική συναισθηματική αντίδραση και σκέψη" (A.J.Ayres).
Η θεραπεία της "Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης" περιλαμβάνει την εκπ/ση του αυτιστικού παιδιού μέσω της χρησιμοποίησης ελεγχόμενων αισθητηριακών ερεθισμάτων. Η θεραπεία αρχικά πρέπει να ανταποκρίνεται στα ενδιαφέροντα και τις προτιμήσεις του αυτιστικού παιδιού. Σε αντίθεση με άλλους τύπους προσεγγίσεων, στην Θεραπεία Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης το πρόγραμμα καθοδηγείται από το παιδί και όχι από τον θεραπευτή. Η φιλοσοφία αυτού στηρίζεται στο ότι τα παιδιά πάντα αναζητούν αυτό που είναι πιο ευχάριστο γι'αυτά. Έτσι λοιπόν, αρχικά η θεραπεία δεν στοχεύει στην εκπ/ση του παιδιού σε συγκεκριμένες δραστηριότητες αλλά σε συγκεκριμένες ανάγκες. Το "εσωτερικό κίνητρο" του παιδιού παίζει έναν σημαντικότατο ρόλο στην εγκαθίδρυση της σχέσης του αυτιστικού παιδιού με τον θεραπευτή. Το παιδί λοιπόν καθοδηγείται μέσω δραστηριοτήτων που προκαλούν τις δυνατότητές του και τα ενδιαφέροντά του μέσα από ένα περιβάλλον που έχει προκαθοριστεί και προσεχτικά σχεδιαστεί από τον θεραπευτή. Οι δραστηριότητες και το περιβάλλον σχεδιάζονται με τέτοιο τρόπο ώστε να αυξάνουν σταδιακά την ικανότητα "προσαρμοστικής οργανωμένης αντίδρασης" του αυτιστικού παιδιού.
Όταν η προσέγγιση μέσω της αισθητηριακής ολοκλήρωσης είναι επιτυχής, το παιδί δείχνει καλύτερη ικανότητα ανοχής και επεξεργασίας των αισθητηριακών ερεθισμάτων. Έτσι, δείχνει πιο λειτουργικό, με καλύτερη ικανότητα οργάνωσης και εκτέλεσης δραστηριοτήτων. Οι γονείς συνήθως αναφέρουν μεγάλη βελτίωση στον συναισθηματικό και επικοινωνιακό τομέα του αυτιστικού παιδιού τους και ταυτόχρονα το παιδί δείχνει μειωμένη στερεότυπη δράση και καλύτερη ικανότητα συγκέντρωσης, μνήμης και μάθησης.