“Δεν είναι βαρύς,είναι ο αδελφός μου” λέει οκτάχρονο παιδί που κουβάλησε τον παράλυτο αδελφό του σε όλο το τρίαθλο
Τα δύο αδέλφια,ο Νώε και ο Λουκάς,είναι αχώριστοι κάτι το οποίο εξηγεί και το πώς κατόρθωσαν να ολοκληρώσουν ένα τρίαθλο μαζί,με τον Νώε να σπρώχνει και να τραβάει τον παράλυτο αδελφό του μέχρι το τέλος.
Ο Λουκάς που είναι ηλικίας 6 ετών πάσχει από ένα σπάνιο γενετικό νόσημα που ονομάζεται νευροπάθεια Lissencephay.Η πάθηση αυτή επηρεάζει αρκετά τις κινητικές του ικανότητες με αποτέλεσμα να μην μπορεί να περπατήσει,να μην μπορεί να κάτσει,όπως και να μιλήσει ή να φάει μόνος του χωρίς βοήθεια.Όμως
όλα αυτά δεν εμπόδισαν ποτέ τον οχτάχρονο αδελφό του,Νώε,από το να παίξουν μαζί,να κάνουν ποδήλατο ή σκι μαζί,ακόμη και να ολοκληρώσουν ένα τρίαθλο μαζί.
“Όλα μου αρέσουν σ’αυτόν.Είναι τέλειος.Είναι ακριβώς όπως όλα τα παιδιά εκεί έξω” είπε ο Νώε.Και οι δυο έχουν την συνήθεια να παρακολουθούν μαζί κινούμενα σχέδια.
Αυτή η στάση ζωής είναι που έκανε τα δυο παιδιά να προπονηθούν μαζί για τρεις μήνες,με τον Νώε να τραβάει τον Λουκά για 200 μέτρα στην θάλασσα,με τον Νώε να κάνει ποδήλατο μαζί του για άλλα 200 μέτρα και να τέλος να σπρώχνει τον αδελφό του στο τρέξιμο για ένα μίλι.Το αποτέλεσμα;τα αγόρια κατάφεραν να τερματίσουν με χρόνο μόλις 54 λεπτά.
Η μητέρα τους είπε στην New York Daily News πόσο περήφανη είναι για τα αγόρια της.”Ήταν μια εμπειρία λίγο ψυχοφθόρα αλλά ταυτόχρονα και συναρπαστική.Στα σίγουρα είμαστε πολύ περήφανοι.Σαν γονείς ήταν απίστευτο να βλέπουμε ένα τόσο συγκινητικό θέαμα.Είναι αχώριστοι και πάντα είχαν αυτό το απίστευτο συναισθηματικό δέσιμο.Όταν ο Νώε μπαίνει στο δωμάτιο βλέπουμε τα μάτια του Λουκά να λάμπουν”.
Πολλά παιδιά με διαταραχές επικοινωνίας και λόγου δυσκολεύονται στην εκμάθηση της τουαλέτας. Γονείς και δάσκαλοι έχουν δοκιμάσει πολλούς τρόπους στην προσπάθειά τους να τα κάνουν να είναι ανεξάρτητα στον τομέα αυτό. Και δεν αντιδρούν όλα τα παιδιά με τον ίδιο τρόπο στις προσπάθειες αυτές. Μία μέθοδος που μπορεί να είναι αποτελεσματική στην περίπτωση ενός παιδιού μπορεί να είναι άχρηστη σε ένα άλλο παιδί. Στην προσπάθεια δημιουργίας ενός προγράμματος εκπαίδευσης στην χρήση της τουαλέτας στα παιδιά αυτά, θα ήταν χρήσιμο να δούμε το πρόβλημα από την πλευρά του παιδιού. Επίσης καλό είναι να χρησιμοποιήσουμε πολλά οπτικά ερεθίσματα για να εξηγήσουμε στο παιδί τι πρέπει να κάνει ακριβώς. Η οπτική γωνία του παιδιού Ακόμα και για φυσιολογικά αναπτυσσόμενα παιδιά, η εκμάθηση χρήσης της τουαλέτας είναι μια δύσκολη δεξιότητα. Παρότι το παιδί μπορεί να έχει καλή αίσθηση και έλεγχο του σώματος του, υπάρχουν άλλοι παράγοντες… κοινωνικοί κτλ, που καθορίζουν πόσο γρήγορα θα μάθει το παιδί. Τα μικρά παιδιά δεν νιώθουν την εσωτερική ανάγκη για να μάθουν κάτι τέτοιο. Περισσότερο το κάνουν για να αποκτήσουν την κοινωνική αποδοχή και την ικανοποίηση των γονιών τους: «τώρα είσαι μεγάλο αγόρι/μεγάλο κορίτσι!»
Πώς λοιπόν επιδρούν τα χαρακτηριστικά του αυτισμού στην παραπάνω διαδικασία;
Η δυσκολία του παιδιού να καταλάβει και να συμμετέχει στις κοινωνικές επαφές είναι από μόνο του ένα εμπόδιο. Ενώ τα συνομήλικά τους 2-/3-χρονα παιδιά είναι περήφανα που δεν φορούν πια πάνες, τα παιδιά με δαδ (διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές) δεν έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον
Δεδομένης της δυσκολίας τους να μιμηθούν, ίσως είναι δύσκολο για αυτά να καταλάβουν τι τους ζητάμε
Μερικά παιδιά έχουν δυσκολία στο να κρατούν και να ταξινομούν πληροφορίες. Έτσι, τους είναι δύσκολο να ακολουθήσουν όλα τα διαδοχικά βήματα που απαιτεί η εκμάθηση της τουαλέτας.
Επίσης κάποια ταράζονται πολύ όταν ζητηθούν αλλαγές στη καθημερινή ρουτίνα τους, ειδικά όταν αυτή η ρουτίνα είναι η ίδια για 3-4 χρόνια, όπως είναι η αλλαγή της πάνας.
Τέλος ορισμένα παιδιά δυσκολεύονται να συνδέσουν αισθητηριακές πληροφορίες, όπως η αίσθηση ότι πρόκειται να έχουν κένωση, με την διαδικασία της τουαλέτας. Κατά τον ίδιο τρόπο, μπορεί να δυσκολεύεται να σας δείξει ότι πρόκειται να έχει κένωση ή ότι έχει λερωθεί. Επίσης μπορεί να τον ενοχλεί η μυρωδιά της κένωσης, ο ήχος από το καζανάκι ή η θέα της τουαλέτας! Εξάλλου μπορεί να ταράζεται με την αίσθηση ότι πρέπει να ξεντυθεί για να πάει στην τουαλέτα.
Ακολουθούν μερικά τέτοια παραδείγματα και συμβουλές: 1) Αντιστέκεται στο να καθίσει στην τουαλέτα
Του επιτρέπουμε να καθίσει αρχικά με τα ρούχα
Κατόπιν του επιτρέπουμε να καθίσει με το καπάκι κατεβασμένο κι σταδιακά το αντικαθιστούμε με ένα χαρτόνι ή μία πετσέτα στα οποία ανοίγουμε σταδιακά όλο και μεγαλύτερες τρύπες
Προτιμούμε να ξεκινάμε με το καθικάκι χαμηλά και όχι κατευθείαν με την τουαλέτα
Μπορούμε να τον/την βάζουμε να κάθεται εναλλάξ με την κούκλα/ αρκουδάκι , που το χρησιμοποιούμε για παράδειγμα
Καθόμαστε μαζί του
Σηκώνουμε πιο ψηλά τα πόδια του
Το βοηθάμε να καταλάβει πόση ώρα πρέπει να καθίσει ( όση ώρα κρατά ένα τραγούδι, με τη βοήθεια χρονοδιακόπτη κτλ)
Όταν δείχνει σημεία προόδου, ανταμείβουμε
2) Φοβάται το καζανάκι
Δεν τραβάμε καζανάκι χωρίς λόγο
Τραβάμε αφού έχει απομακρυνθεί από την τουαλέτα
Τον προειδοποιούμε ότι θα τραβήξουμε καζανάκι
Τον αφήνουμε να τραβήξει μόνος του
2) Ενθουσιάζεται με το καζανάκι
Καλύπτουμε το κουμπί με κάποιο αντικείμενο
Του δίνουμε κάτι άλλο για να ξεχαστεί
Χρησιμοποιούμε εικόνες για να του θυμίσουμε ότι τραβάμε μόνο αφού σηκώσουμε το παντελόνι
Όταν έρθει η ώρα να τραβήξει καζανάκι του δίνουμε ένα αυτοκόλλητο όμοιο με εκείνο που έχουμε κολλήσει στο χερούλι της πόρτας του μπάνιου
3) Του αρέσει να παίζει με το χαρτί τουαλέτας
Μπορείτε για ένα διάστημα να το αντικαταστήσετε με Kleenex
Να κρατάμε στη άκρη λίγο χαρτί από πιο νωρίς
Ζωγραφίζουμε γραμμές εκεί που πρέπει να κόψει
4) Δεν θέλει να σκουπιστεί
Χρησιμοποιούμε διάφορα υλικά (μαντηλάκια, πετσέτα, σφουγγαράκι)
Του δείχνουμε με την κούκλα/αρκουδάκι
5) Αρνείται να έχει κένωση αν του αφαιρέσουμε την πάνα
Του επιτρέπουμε να φορά πάνα όταν κάθεται στην τουαλέτα, στην οποία σταδιακά ανοίγουμε όλο και μεγαλύτερες τρύπες
Χρησιμοποιούμε την κούκλα/αρκουδάκι
Αυξάνουμε τα υγρά και τις φυτικές ίνες στη διατροφή του
Ειδοποιούμε τον γιατρό μας αν το πρόβλημα επιμένει
Ορισμός Συνδρόμου Αsperger – Ιστορικά στοιχεία : Το σύνδρομο Αsperger πήρε το όνομά του από τον Αυστριακό παιδίατρο Ηans Asperger . Ο Asperger, το 1944, παρατήρησε μια ομάδα παιδιών και εφήβων τα οποία, παρόλο που είχαν πολλά θετικά χαρακτηριστικά, όπως υψηλό επίπεδο ανεξάρτητης σκέψης και ικανότητα για, εξαιρετικά επιτεύγματα, δυσκολεύονταν ν' ανταποκριθούν κοινωνικά. Επιπλέον παρουσίαζαν δυσκολίες στην κοινωνική χρήση του λόγου, καθώς και επαναληπτικές - στερεοτυπικές συμπεριφορές και εμμονές με συγκεκριμένα αντικείμενα. Το σύνδρομο αγνοήθηκε για χρόνια από τους ειδικούς και μόλις το 1981 η Lorna Wing με ένα άρθρο της παρουσίασε παιδιά με παρόμοια χαρακτηριστικά και δημιούργησε ένα νέο πεδίο ερευνών που τα τελευταία χρόνια έχει διευρυνθεί σημαντικά και έχει βοηθήσει στην κατανόηση. Από το 1992 συμπεριλαμβάνεται πλέον στη Διεθνή Ταξινόμηση των Νόσων της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας ΙCD-10 και από το 1994 στo DSΜ-ΙV της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας. Το σύνδρομο εντάσσεται στην κατηγορία των αναπτυξιακών διαταραχών. Συχνά χαρακτηρίζεται ως αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας και είναι νευροβιολογικής αιτιολογίας. Συναντάται περισσότερο στα αγόρια με πιθανή αναλογία 4 αγόρια σε κάθε κορίτσι. Συνήθως το παιδί με αυτή τη διάγνωση έχει νοημοσύνη πάνω από το μέσο όρο και δεν παρουσιάζει καθυστέρηση ούτε στο λόγο ούτε στη γνωστική του ανάπτυξη. Ωστόσο παρουσιάζει δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση και αλληλεπίδραση, τη συγκέντρωση προσοχής και την αυτοδιαχείριση. Συγκεκριμένα οι τομείς στους οποίους παρατηρείται δυσκολία στα άτομα με το συγκεκριμένο σύνδρομο είναι οι εξής: • δυσκολία να δημιουργήσει σχέσεις με τους συνομηλίκους και να συμμετέχει σε ομαδικά παιχνίδια, αν και το επιθυμεί • δυσκολία κατανόησης των συναισθημάτων των άλλων αλλά και αναγνώριση και ρύθμιση των δικών του • ιδιορρυθμία και συχνά εκκεντρικότητα στην κοινωνική του συμπεριφορά κυρίως εκφραζόμενη με εξαιρετικά «επίσημη» γλώσσα και τάση για ακριβολογία • δυσκολία να αντιληφθεί τους κοινωνικούς κώδικες και να συμμετάσχει σε ομαδικά παιχνίδια • συχνά μη επικοινωνιακή χρήση του λόγου (ακατάληπτος λόγος χωρίς σημασιολογικό περιεχόμενο), ακόμη και με ηχολαλίες σε μικρότερη ηλικία • στερεοτυπίες και μανιερισμοί, εμμονική προσκόλληση σε αντικείμενα ή ρουτίνες • προβλήματα στην ανάπτυξη της φαντασίας, την ευελιξία της σκέψης και το φανταστικό παιχνίδι • δυσκολία στον κινητικό συντονισμό και την λεπτή κινητικότητα • ιδιαίτερες δεξιότητες σε ορισμένους τομείς όπως:τα μαθηματικά, τη φυσική, τις ξένες γλώσσες, τη μουσική κλπ ( λέγονται χαρακτηριστικά «μικροί σοφοί» (little savage) • δυσανεξία σε έντονα ή νέα αισθητηριακά ερεθίσματα (ήχους, μυρωδιές, υφή των πραγμάτων) • δυσκολία προσαρμογής σε καινούργιες καταστάσεις και προσκόλληση σε ρουτίνες • προβλήματα συμπεριφοράς :συχνές εκρήξεις θυμού, άγχος και ματαίωση • διάσπαση προσοχής και δυσκολία σωστής επικοινωνιακής βλεμματικής επαφής
Θεραπευτική παρέμβαση:Το παιδί με σύνδρομο Asperger έχει ανάγκη υποστήριξης ώστε να προσαρμοστεί καλύτερα κοινωνικά και να καταφέρει να αναπτύξει και να αναδείξει τις ιδιαίτερες ικανότητές του. Όπως και σε κάθε τομέα της ειδικής αγωγής, έτσι κι εδώ έχει αποδειχθεί πως όσο νωρίτερα λάβει εξατομικευμένη παρέμβαση τόσο καλύτερα θα είναι τα αποτελέσματα και βελτιωμένη η λειτουργικότητα του. Οι στρατηγικές ψυχοπαιδαγωγικής υποστήριξης μπορεί να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής του παιδιού με σύνδρομο Asperger και εστιάζονται: • στην ανάπτυξη των κοινωνικών του δεξιοτήτων • στην εκμάθηση των κοινωνικών κανόνων • στη βελτίωση της ενσυναίσθησης • στη μείωση των στερεοτυπιών • στην ανάπτυξη επικοινωνιακού λόγου • στη δημιουργία φιλικών σχέσεων με συνομηλίκους • στη μείωση του άγχους του παιδιού και των προβλημάτων συμπεριφοράς
Πρόγραμμα TEACCH και σύνδρομο Asperger Τα αρχικά TEACCH σημαίνουν ‘Αντιμετώπιση και Εκπαίδευση των παιδιών με Αυτισμό και συναφείς Επικοινωνιακές Μειονεξίες' (‘Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children'). Το TEACCH είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα που ασχολείται με τη διάγνωση, την αντιμετώπιση, την επαγγελματική κατάρτιση και τη διαβίωση των ατόμων με αυτισμό. Η βασική αρχή του TEACCH είναι η δομημένη διδασκαλία που χρησιμοποιείται συστηματικά για να καταστήσει το περιβάλλον προβλέψιμο, να βοηθήσει το παιδί να κατανοήσει το περιβάλλον και να λειτουργήσει με περισσότερη ασφάλεια, να αξιοποιήσει και να εξασκήσει τις ικανότητές του. Οι περιβαλλοντικές συνθήκες προωθούν την ικανότητα του παιδιού να αντισταθμίζει τις δυσκολίες της διαταραχής και να βελτιώνει το επίπεδο των γνωστικών και κοινωνικών του λειτουργιών. Προτιμάται η δομημένη εκπαίδευση στο σύνδρομο Asperger για τους εξής λόγους: • Η οργάνωση και η δομή βοηθούν τα παιδιά να καταλάβουν τον κόσμο που τους περιβάλλει. • Γνωρίζουμε ότι τα άτομα με αυτισμό είναι ιδιαίτερα αγχώδη και ανήσυχα, ακόμα κι αν δεν γίνεται αντιληπτό. Αυτό είναι αναμενόμενο, αφού τα αισθητηριακά ερεθίσματα τα βομβαρδίζουν συνεχώς. Το άγχος εμποδίζει την απόδοσή τους στη μάθηση, συνεπώς, βοηθώντας τα να χαλαρώσουν, παρατηρείται βελτίωση στη συμπεριφορά τους και διευκολύνεται η μάθηση. • Η δομημένη εκπαίδευση βοηθά το άτομο να εστιάσει την προσοχή του σε ό,τι είναι σημαντικό και να κατανοήσει τι είναι πιο σημαντικό σε μια συγκεκριμένη δραστηριότητα. • Το σημαντικότερο χαρακτηριστικό του προγράμματος είναι η εκπαίδευσή των ατόμων στην αυτόνομη εργασία.. Το παιδί αντί να περιμένει από τους άλλους να του πουν τι να κάνει, χρησιμοποιεί οπτικά ερεθίσματα για να συλλέξει πληροφορίες και ενεργεί στηριζόμενο σε αυτές, ενισχύοντας το συναίσθημα ικανοποίησης και αυτενέργειας. • Τέλος, βοηθά στην αντιμετώπιση των προβλημάτων συμπεριφοράς ως άμεσο αποτέλεσμα των παραπάνω. Έχει παρατηρηθεί ότι όταν το περιβάλλον είναι κατάλληλα δομημένο, οι ανεπιθύμητες συμπεριφορές ελαττώνονται. Το άτομο δεν φοβάται πλέον αστάθμητους περιβαλλοντικούς παράγοντες μέσα σε μια δομημένη διδασκαλία.
Τα βασικά στοιχεία του TEACCH είναι τέσσερα:1. Η φυσική δόμηση του περιβάλλοντος Αφορά στην οργάνωση του χώρου και των αντικειμένων μέσα σε αυτό, ώστε να είναι σαφώς διαχωρισμένο σε διάφορα επιμέρους περιβάλλοντα.Δομημένη τάξη είναι η τάξη εκείνη, που με την πρώτη ματιά γίνεται κατανοητό ποια δραστηριότητα φιλοξενεί και σε ποιο σημείο. Συγκεκριμένα πρέπει να υπάρχει ένας χώρος για ομαδικές δραστηριότητες, όπως επίσης και ένας χώρος για ατομική απασχόληση ή εργασία. Είναι αναγκαίο ο εκπαιδευτικός να έχει άμεση οπτική επαφή με τον χώρο εργασίας του μαθητή. Τοποθετώντας κατάλληλα έπιπλα βοηθάμε τα παιδιά να κατανοήσουν τον χώρο, όπου θα κάνουν μία δραστηριότητα, δημιουργώντας ταυτόχρονα συνθήκες εύκολης μετάβασης από τη μία δραστηριότητα σε άλλη. Στη συνέχεια παρουσιάζονται οι περιοχές διδασκαλίας. Κάθε χώρος έχει τη ιδιαίτερη σημασία του η οποία γίνεται σαφής και κατανοητή μέσω οπτικών βοηθημάτων. Προσφέρονται οπτικά βοηθήματα για να αντισταθμιστεί η ανεπάρκεια που παρουσιάζουν τα παιδιά στην ακουστική κατανόηση πληροφοριών με την υψηλή ικανότητά τους για οπτική απομνημόνευση. Η οργάνωση του περιβάλλοντος προσφέρει μία αίσθηση ασφάλειας, καθώς και οπτικές ενδείξεις που τα βοηθάνε να κατανοήσουν τη λειτουργικότητα του χώρου γύρω τους. 2. Το ατομικό ημερήσιο πρόγραμμα Το πρόγραμμα είναι αυστηρά εξατομικευμένο σύμφωνα με τις ιδιαίτερες ανάγκες και ικανότητες εκάστοτε παιδιού. Αντίστοιχα δημιουργείται ένα ατομικό ημερήσιο πρόγραμμα και ένα ομαδικό ημερήσιο πρόγραμμα. Το ημερήσιο πρόγραμμα αποτελείται από λεκτικές οδηγίες με γραπτή κωδικοποίηση σε καρτελάκια που είναι τοποθετημένα το ένα κάτω από το άλλο για να δίνουν την αίσθηση της σειράς και της ακολουθίας. Για τα παιδιά που δε διαβάζουν χρησιμοποιούνται πραγματικά αντικείμενα, φωτογραφίες ή σκίτσα, ανάλογα με το βαθμό αποκωδικοποίησης και κατανόησης. Ωστόσο, τα παιδιά στο φάσμα του συνδρόμου Asperger συνήθως αναπτύσσουν νωρίς ιδιαίτερη ικανότητα στην ανάγνωση, όχι όμως και στην λειτουργική ανάγνωση Το παιδί εκπαιδεύεται για να καταλάβει τη λειτουργία του ημερησίου προγράμματος και να μάθει να ακολουθεί τη σειρά με την οποία παρουσιάζονται οι δραστηριότητες. Για παράδειγμα, ένα ατομικό ημερήσιο πρόγραμμα μπορεί να εμπεριέχει τις παρακάτω εικόνες: ομαδικό «καλημέρα», εκπαίδευση στις Δεξιότητες Καθημερινής Ζωής, μετάβαση στο χώρο λογοθεραπείας, ατομική εργασία, χαλάρωση Οι αλλαγές, που για τα παιδιά με Asperger αποτελούν προβλήματα εξαιτίας της ανάγκης για ομοιομορφία, είναι αναπόφευκτες, ωστόσο με τη χρήση του προγράμματος γίνεται περισσότερο αποδεκτή η αλλαγή και μειώνεται το άγχος του απρόβλεπτου. 3. Το σύστημα ατομικής εργασίας. Ένα σωστό σύστημα ατομικής εργασίας θα πρέπει να απαντά στα εξής ερωτήματα: - Τι και πόση δουλειά θα κάνω; - Πού και πότε θα την κάνω; - Πώς ξέρω ότι τελείωσα; - Τι ακολουθεί ; Το πρόγραμμα συνεχίζεται και στο σπίτι εκπαιδεύοντας τους γονείς για το σκοπό και τις μεθόδους της παρέμβασης Οι γονείς ενθαρρύνονται να εδραιώσουν ρουτίνες στο σπίτι παρόμοιες με εκείνες του σχολικού περιβάλλοντος, με σκοπό την γενίκευση των δεξιοτήτων στα οποία εκπαιδεύονται τα παιδιά. 4. Η οπτική παρουσίαση των δραστηριοτήτων Για να πραγματοποιηθεί αυτό ακολουθούνται τα εξής στάδια: • Οπτική οργάνωση (τοποθέτηση των υλικών και των δραστηριοτήτων σε χωριστά κουτιά) • Οπτικές οδηγίες (ο τρόπος που θα ασχοληθεί με τα υλικά) • Οπτική σαφήνεια (σηματοδότηση σκοπού δραστηριότητας, π.χ. κωδικοποίηση με χρώματα, ετικέτες).
Σχεδιασμός Ατομικού Εκπαιδευτικού ΠρογράμματοςΚαθώς η παρέμβαση για να είναι αποδοτική οφείλει να είναι εξατομικευμένη και προσαρμοσμένη στις ανάγκες και τις ικανότητες του παιδιού, προχωρούμε στην κατάρτιση του Ατομικού Εκπαιδευτικού Προγράμματος. Εκεί καταγράφονται οι ατομικοί εκπαιδευτικοί στόχοι του παιδιού, διαχωρισμένοι σε βραχυπρόθεσμοι/ μακροπρόθεσμοι, καθώς και οι εκπαιδευτικές στρατηγικές για την επίτευξη αυτών. Πρέπει να είναι σαφή και ξεκάθαρα τα εξής: τι πρέπει να μάθει και πώς, από ποιόν πού και πότε (με τι συχνότητα) θα γίνεται η παρέμβαση. Επίσης, ορίζονται ημερομηνίες επανελέγχου και επαναξιολόγησης του παιδιού στις δεξιότητες στις οποίες εκπαιδεύτηκε, ώστε να προβούμε στην αναπροσαρμογή του ατομικού του εκπαιδευτικού προγράμματος.
Βασικές αρχές στοχοθεσίας:• Το Ατομικό Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα σχεδιάζεται έπειτα από την αξιολόγηση του παιδιού από όλη την διεπιστημονική ομάδα και την λήψη ενδελεχούς ψυχοαναπτυξιακού ιστορικού. • Είναι απαραίτητη η παρατήρηση του παιδιού σε διάφορα περιβάλλοντα και ερεθίσματα και η βαθμιαία εξοικείωση του με το χώρο εκπαίδευσης και τους ειδικούς παιδαγωγούς • Οι στόχοι ιεραρχούνται σύμφωνα με τις ανάγκες του παιδιού, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του και τον βαθμό στον οποίο θα βελτιώσουν τη ζωή του, καθώς και την αντιμετώπιση σαφών δυσκολιών εντός του πλαισίου στο οποίο δρα (οικογένεια/ τάξη). • Οι στόχοι είναι σαφείς, εφικτοί, μετρήσιμοι και επιδέχονται χρονικό προσδιορισμό. • Οι στόχοι δουλεύονται από άτομα εκπαιδευμένα στη συγκεκριμένη παρέμβαση (TEACCH) και αν κριθεί αποδοτικό χρησιμοποιείται υλικό και από άλλες μεθόδους (πχ.κάρτες για το ατομικό του πρόγραμμα από την κωδικοποίηση του Pecs) • Το υλικό που θα χρησιμοποιηθεί για τη δόμηση του ατομικού του προγράμματος πρέπει να είναι κατανοητό από το παιδί, ασφαλές και αναγνωρίσιμο. • Διαχωρισμός Μακροπρόθεσμων/ Βραχυπρόθεσμων στόχων. Οι μακροπρόθεσμοι στόχοι τμηματοποιούνται σε επιμέρους βραχυπρόθεσμους στόχους. Γίνεται ανάλυση έργου και συστηματοποίηση της διδακτικής πράξης. • Συγκεκριμενοποιούνται οι μέθοδοι και το υλικό παρέμβασης (πχ.Στόχος : ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων με Κάρτες Εκφράσεων προσώπου και Κοινωνικές Ιστορίες της Carol Gray). • Επιπλέον καταγράφονται οι ενισχυτές και οι αμοιβές που χρησιμοποιούνται για κάθε παιδί. • Τηρείται πρόγραμμα καταγραφής των δεξιοτήτων εκπαίδευσης και κατά πόσο ήταν αποδοτικό το παιδί. Σε περίπτωση επανειλημμένης αποτυχίας στην εκμάθηση δεξιοτήτων καταγράφεται πώς έγινε αισθητή στον εκπαιδευτή και σημειώνονται τα περιβαλλοντικά ερεθίσματα που πιθανών έπαιξαν ρόλο. • Ορίζεται η ημερομηνία επαναξιολόγησης των δεξιοτήτων του παιδιού και αντίστοιχα τροποποιείται το Ατομικό του πρόγραμμα Εκπαίδευσης.
Επαναξιολογήσεις-Workshops- Επανάληψη στοχοθεσίαςΗ αξιολόγηση των αποτελεσμάτων του Ατομικού Εκπαιδευτικού Προγράμματος θα πρέπει να γίνεται τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, ώστε να εντοπίζονται οι κατακτημένες δεξιότητες και να επαναπροσδιορίζονται οι στόχοι. Παράλληλα θα πρέπει να αξιολογείται όλη η εκπαιδευτική διαδικασία από την διεπιστημονική ομάδα και πιθανώς να τροποποιηθούν οι τεχνικές παρέμβασης, το υλικό και οι ενισχυτές. Απαραίτητη είναι η ενημέρωση των γονέων και η ανατροφοδότηση τους σε γνωστικό όσο και συναισθηματικό επίπεδο. Για το σκοπό αυτό συνιστάται η διενέργεια Workshop για την ενημέρωση και την εκπαίδευση αυτών, διαδικασία που ονομάζεται «ψυχοεκπαίδευση». Όλα αυτά διευκολύνουν την εκπαιδευτική διαδικασία μέσω του Ατομικού Προγράμματος Εκπαίδευσης και βοηθούν στη γενίκευση και εμπέδωση των δεξιοτήτων παιδιών στο φάσμα του συνδρόμου Asperger.
Βιβλιογραφία
Ελληνόφωνη βιβλιογραφία:
Γκονέλα, Ε (2006) Αυτισμός: Αίνιγμα και πραγματικότητα: Από τη θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση: Για γονείς, εκπαιδευτικούς γενικής και ειδικής αγωγής και νηπιαγωγούς, Οδυσσέας, Αθήνα
Συλλογικό 'Εργο, Πανελλήνιος Σύλλογος Λογοπεδικών (2007), Αυτισμός:θέσεις και προσεγγίσεις, Ταξιδευτής, Αθήνα
Συλλογικό έργο, (2005), Οδηγός Οργάνωσης και Λειτουργίας Ολοκληρωμένου Κέντρου για Άτομα με Διαταραχές του φάσματος του Αυτισμού – Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, Αθήνα
Aston Maxine C. (2008), Το άλλο μισό του συνδρόμου Αsperger Ταξιδευτής, Αθήνα
Attwood, T. (2009), Σύνδρομο Asperger. Ένας πλήρης οδηγός ,Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα
Attwood, T. (2005), Σύνδρομο Asperger: Οδηγός ανίχνευσης και αντιμετώπισης για νηπιαγωγούς, δασκάλους και γονείς, Σαββάλας, Αθήνα
Faherty C. (2003) ,Τι σημαίνει για μένα; Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα
Frith, U. (1999), Αυτισμός, εξηγώντας το αίνιγμα, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα
Jordan, R. (2000), Η εκπαίδευση παιδιών και νεαρών ατόμων με αυτισμό, Ελληνική Εταιρεία προστασίας Αυτιστικών Παιδιών, Αθήνα
Wenar Charles, Kerig Patricia (2003),Εξελικτική Ψυχοπαθολογία - Από τη βρεφική ηλικία και εφηβεία, Gutenberg, Αθήνα
Ξενόγλωσση βιβλιιογραφία :
American Psychiatric Association.(1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed.): American Psychiatric Association, Washington
Dewey, M. (1991). Living with Asperger’s syndrome. In U.Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome Cambridge University Press, Cambridge,
Greenspan S, (2006), Engaging Autism: Helping Children Relate, Communicate and Think with the DIR Floortime Approach, Da Capo Press, Cambridge
Mesibov G, Shea V. (2008), The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disorders (Issues in Clinical Child Psychology), Plenum press, New York
Οι μικροί ασθενείς στην αίθουσα αναμονής του νοσοκομείου Παίδων ΜΗΤΕΡΑ, έχουν μια αναπάντεχη συνάντηση! Τα υποδέχεται, τα διασκεδάζει και τα «απασχολεί» ο Ιάσων, το πανέξυπνο… ρομπότ του Παίδων ΜΗΤΕΡΑ.
Πρόκειται για Ρομπότ Virtual Presence (τηλεπαρουσίας), το οποίο κινείται, μιλάει, τραγουδά, προβάλλει εικόνες και ταινίες και επικοινωνεί μέσω του ασύρματου δικτύου του νοσοκομείου με το διαδίκτυο. Ο Ιάσωνας φέρει κάμερα, μικρόφωνα, αισθητήρες σε μία ελαφριά, μηχανοκίνητη, κομψή, τηλεκατευθυνόμενη πλατφόρμα και φυσικά μπορεί να δει πάνω-κάτω και γύρω του και μετακινείται απαλά γύρω από στενούς χώρους, γύρω από το δωμάτιο, ενώ μπορεί να ακολουθήσει έναν άτομο μέσα στο Νοσοκομείο. Εφόσον χρειάζεται, μπορεί να «συνδέει» με ήχο και εικόνα τα παιδιά, που είναι στο νοσοκομείο με γονείς ή και με κάποιον φίλο, που είναι μακριά, και φυσικά τον χειριστή από το νοσοκομείο, οι οποίοι έχουν την δυνατότητα να μετακινούν τον Ιάσωνα, που ακολουθεί τον μικρό ασθενή.
Ο Ιάσωνας στο εξοπλισμένο με Wi-Fi κτίριο στο Παίδων ΜΗΤΕΡΑ μπορεί να οδηγήσει τον επισκέπτη σαν να ήταν εκεί αυτοπροσώπως:
- Να πάει στο κρεβάτι του ασθενή
- Να πάει στο αγαπημένο πρόσωπο που παίζει
- Να το ακολουθήσει στον διάδρομο του Νοσοκομείου
- Να επικοινωνήσει με το νοσηλευτικό προσωπικό, που παρέχει τη φροντίδα
- Να συζητήσει με τους θεράποντες ιατρούς
Νοσοκομειακές και κλινικές μελέτες δείχνουν ότι η συμμετοχή της οικογένειας και του φιλικού περιβάλλοντος στη φροντίδα του παιδιού αλλά και η καλή διάθεση του ασθενούς βοηθά στη ταχύτερη ίαση και ο Ιάσωνας, συμμετέχει στην προσπάθεια αυτή. Η παρουσία του Ιάσωνα στο «επιτελείο» του Παίδων ΜΗΤΕΡΑ ενισχύει την σταθερή προσπάθεια του νοσοκομείου για προσφορά υπηρεσιών υγείας υψηλού επιπέδου.
Ένα παιδί μόλις τεσσάρων ετών κατάφερε τη Δευτέρα να σκορπίσει τον τρόμο στον δεύτερο όροφο του νοσοκομείου Καλαμάτας, στη χειρουργική κλινική όπου νοσηλευόταν.
Ο μικρός κρεμάστηκε από το παράθυρο της τουαλέτας και μέχρι ο πατέρας του να βγει από το παράθυρο του δωματίου και να κρεμαστεί ο ίδιος στη μαρκίζα για να πιάσει τον γιο του, είχε «παγώσει» το αίμα όσων έβλεπαν το παιδί να κρέμεται στο κενό. Ο 4χρονος, χάρη στην ψυχραιμία του πατέρα του, ο οποίος δε δίστασε να παίξει τη ζωή του κορώνα - γράμματα για να σώσει το παιδί του, σώθηκε την τελευταία στιγμή. Όπως αναφέρει το eleftheriaonline, ο μικρός μπήκε κάποια στιγμή στην τουαλέτα και κλείδωσε την πόρτα. Όμως μετά του ήταν δύσκολο να την ξεκλειδώσει και προτίμησε να... δοκιμάσει την τύχη του από το παράθυρο. Έτσι, σκαρφάλωσε σε ένα καλοριφέρ για να τα καταφέρει. Ευτυχώς πάντως, δεν βγήκε ολόκληρος έξω από το παράθυρο - γιατί αν το είχε κάνει η κατάληξη θα μπορούσε να είναι τραγική.
To Picture You, Picure Me (σε ελεύθερη μετάφραση Σε φωτογραφίζω με φωτογραφίζεις) είναι ένα φωτογραφικό project που ξεκίνησε η φωτογράφος Emer Gillespie με την κόρη της Laoisha - η οποία έχει σύνδρομο down. Το project ξεκίνησε το 2008 και συνεχίζεται ως σήμερα. Δίνουν η μία στην άλλη οδηγίες για το που να σταθεί και πώς να κοιτάζει την κάμερα και όλα αυτά με τη μορφή παιχνιδού. Κι έτσι η κάμερα γίνεται μέσο διασκέδασης και οι φωτογραφίσεις παιχνίδι. Μαμά και κόρη φωτογραφίζονται στην ίδια σκηνή ενώ σε μερικές φωτογραφίες εμφανίζονται και οι δύο μαζί και αλλάζουν ρόλους - όπως για παράδειγμα στην πρώτη από τις παρακάτω φωτογραφίες που φτιάχνει η μία τα μαλλιά της άλλης.
Φωτογραφίες που δείχνουν τις όμορφες στιγμές της ζωής και μας δίνουν ιδέες για φωτογραφίσεις και με τα δικά μας παιδιά!
Οι κάτοικοι ανακάλυπταν τα πρωινά στην εξώπορτά τους πορσελάνινες κούκλες, οι οποίες μάλιστα έμοιαζαν με τις κόρες τους
Αναστατωμένοι είναι οι κάτοικοι στην κομητεία Όραντζ στην Καλιφόρνια, που ανακαλύπτουν τα πρωινά στην εξώπορτά τους πορσελάνινες κούκλες, οι οποίες μάλιστα μοιάζουν με τις κόρες των ιδιοκτητών των σπιτιών. Οι κούκλες, εμφανίστηκαν ξαφνικά σε περισσότερα από 10 σπίτια την περασμένη εβδομάδα, τρομάζοντας φυσικά την μικρή κοινότητα. Μέτα από έρευνες, οι αρχές συνέλαβαν ως ύποπτη μια γυναίκα, η οποία πήγαινε στην ίδια εκκλησία με πολλούς από τους ιδιοκτήτες των σπιτιών, στους οποίους άφησε το... ανατριχιαστικό δώρο της. Η γυναίκα παραδέχτηκε ότι ήταν υπεύθυνη, επέμενε όμως ότι δεν ήθελε να φοβίσει κανέναν. "Ντρέπεται. Απλά πίστευε ότι τα κοριτσάκια θα χαιρόντουσαν με τις κούκλες," δήλωσε ο σερίφης Hallock. Οι κάτοικοι, ανακουφισμένοι που δεν επρόκειτο για τις κούκλες του Σατανά, δεν μήνυσαν τη γυναίκα και η ηρεμία επανήλθε στη μικρή κοινότητα.
Η σωστή επικοινωνία είναι το κλειδί για να μεγαλώσουμε παιδιά υπεύθυνα και συναισθηματικά ώριμα.
1. Ερμηνεύστε τις συμπεριφορές τους. Πολλές φορές τα παιδιά δεν μπορούν ή δεν ξέρουν πώς να πουν αυτό που θέλουν ή αυτό που τα ενοχλεί με αποτέλεσμα να καταφεύγουν σε συμπεριφορές μη αποδεκτές, όπως γκρίνια, επιθετικότητα και αντιδραστικότητα. Εμείς είμαστε που θα πρέπει να σκεφτούμε λογικά και να αντιδράσουμε συνειδητοποιημένα. Οι παρορμητικές αντιδράσεις και οι απαντήσεις χωρίς σκέψη συχνά χειροτερεύουν τις αρνητικές συμπεριφορές των παιδιών. 2. Ακούστε τα. Κάθε μικρή ή μεγάλη ιστορία που έχει να σας πει είναι σημαντική. Κλείστε την τηλεόραση, αφήστε στην άκρη την εφημερίδα και αποφύγετε να απαντήσετε στο τηλέφωνο, όταν θέλει να συζητήσει μαζί σας ή έχει κάτι σημαντικό (για το ίδιο) να σας πει. 3. Κατεβείτε στο ύψος τους. Όταν το παιδί σας μιλάει, γονατίστε στο ύψος των ματιών του και ακούστε το προσεκτικά. 4. Μην λειτουργείτε «εν θερμώ»: Αν είστε πολύ θυμωμένοι λόγω μιας συμπεριφοράς ή κάποιου περιστατικού, αποφύγετε να επικοινωνήσετε, μέχρι να ανακτήσετε την ψυχραιμία και την ηρεμία σας, γιατί είναι αδύνατον να είστε αντικειμενικοί διαφορετικά. Είναι καλύτερα να σταματήσετε και να μιλήσετε στο παιδί αργότερα. 5. Επιβραβεύστε τα: Να θυμάστε τα λόγια ενός πιτσιρικά: « Όταν τα κάνω θάλασσα, κανένας δεν το ξεχνάει. Όταν τα πάω καλά, κανένας δεν το βλέπει». Να θυμάστε να λέτε καλά λόγια και να επιβραβεύετε τις σωστές συμπεριφορές, γιατί δεν είναι αυτονόητες. 6. Μη χρησιμοποιείτε σκληρή κριτική: Αποφύγετε φράσεις όπως: «Είσαι τεμπέλης», «χαζός», «ανίκανος», «μην κάνεις σαν μωρό». Μην τις χρησιμοποιείτε ούτε όταν μιλάτε για άλλα παιδιά! 7. Δείξτε θετική διάθεση: Να δείχνετε τη χαρά σας στα παιδιά σας, κάθε φορά που τα βλέπετε. 8. Δώστε το καλό παράδειγμα: Τα παιδιά πάντα αντιγράφουν τις δικές μας συμπεριφορές. Αν τους φωνάζετε, θα φωνάξουν, αν τα χτυπάτε, θα χτυπήσουν, αν είστε αγχώδεις, θα είναι κι αυτά. 9. Δείξτε του ότι υπάρχουν αξίες: Αυτά για τα οποία τα επιβραβεύετε, τους δείχνουν τι θεωρείτε σημαντικό στη ζωή. 10. Μην τους μεταδίδετε τους φόβους και τις ανασφάλειές σας. 11. Μην απαιτείτε να είναι τέλεια. Δεν υπάρχουν τέλεια παιδιά, υπάρχουν όμως ευτυχισμένα. 12. Να τα αγαπάτε πάνω από όλα γι’ αυτό που είναι… και όχι για αυτά που πετυχαίνει. Αν δίνουμε αξία κυρίως στις ικανότητές του, το παιδί μαθαίνει να λειτουργεί για να γοητεύσει και να ευχαριστήσει τους άλλους. 13. Αποφεύγετε να κάνετε κατάχρηση των απαγορεύσεων. Παρόλο που η ύπαρξη κανόνων στο σπίτι είναι χρήσιμη και απαραίτητη, δεν πρέπει να επιβάλλετε πολλούς στο παιδί σας, γιατί δεν θα μπορέσει να τους απομνημονεύσει. 14. Μετά από μια διαφωνία πλησιάστε το. Το παιδί δεν έχει την απαιτούμενη ωριμότητα, οπότε εμείς πρέπει να διατηρήσουμε το διάλογο. 15. Για τιμωρία, επιβάλλετε συνέπειες για την πράξη του. Αυτό δίνει χρόνο στο παιδί να σκεφτεί τι έκανε και να κατανοήσει τη μη αποδεκτή συμπεριφορά, γεγονός που θα το βοηθήσει να λυτρωθεί από τις ενοχές που μπορεί να νιώθει. Δεν χτυπάμε ένα παιδί, ούτε σωματικά ούτε ψυχολογικά. 16. Μην κάνετε κατάχρηση εξουσίας. Η εξουσία σας πρέπει να προστατεύει το παιδί, γνωρίζοντας ότι είστε πιο δυνατοί από αυτό, αλλά δεν πρέπει ποτέ να στρέψετε αυτή τη δύναμη εναντίον του. Η εξουσία σας υπάρχει μόνο για να το καθησυχάζει. 17. Αναζητήστε εναλλακτικές λύσεις. Η καλή επικοινωνία περιλαμβάνει την αναζήτηση εναλλακτικών λύσεων καθώς και την έκφραση των δικών μας συναισθημάτων και ιδεών. Βοηθάμε το παιδί να καταλάβει ότι υπάρχουν εναλλακτικές λύσεις και δεν επιβάλλουμε μία εμείς, αλλά βοηθάμε το παιδί να επιλέξει αυτή που του ταιριάζει, βάσει των πιθανών αποτελεσμάτων. Ακόμα και τα πιο μικρά παιδιά μπορούν να καταλάβουν τις συνέπειες μιας πράξης αν τις συζητήσουμε μαζί τους και μπορούν να αποφασίσουν ποια είναι η καλύτερη εναλλακτική λύση. 18. Απαντήστε ανοιχτά. Η χρήση ανοιχτών απαντήσεων αφήνουν την πόρτα της επικοινωνίας ανοιχτή και αποτελούν μια προσπάθεια να καταλάβουμε τι νιώθει και τι εννοεί ο άλλος. Οι κλειστές απαντήσεις από την άλλη, αγνοούν τα συναισθήματα του παιδιού και δείχνουν ότι ούτε ακούσαμε ούτε καταλάβαμε. 19. Αποφεύγουμε την γκρίνια και την κριτική. Επίσης την απειλή, το κήρυγμα, τον εκβιασμό και τη γελοιοποίηση. Η επικοινωνία με τα παιδιά πρέπει να βασίζεται στον αμοιβαίο σεβασμό που περιλαμβάνει την ανάγκη να αποδεχτούμε τα συναισθήματα τους. Όταν το παιδί νιώσει ότι το καταλαβαίνουμε, θα αισθανθεί ασφάλεια και θα μιλήσει μαζί 20. Συμμεριστείτε τα όνειρα και τη φαντασία τους. Το να εκφράζουν τα παιδιά επιθυμίες, έστω κι αν ξεπερνούν τις δυνατότητές μας, είναι καλό και χρήσιμο. Το να ακούσουμε το παιδί μας, δε σημαίνει ότι θα πρέπει να το ικανοποιήσουμε. Είναι όμως πολύ σημαντικό να καταλαβαίνουμε το ίδιο και τις επιθυμίες του.
Πρέβεζα: Βρεφονηπιοκόμος με χειροπέδες - Πέταξε γυμνές φωτογραφίες στους δρόμους της Φιλιππιάδας - Κατέγραφε νήπια και παιδιά!
Μία υπόθεση με σοβαρές ενδείξεις παιδικής πορνογραφίας και πρωταγωνιστή έναν βρεφονηπιοκόμο ερευνούν τις τελευταίες ώρες οι αστυνομικές αρχές στην Ήπειρο. Ο 60χρονος που εργάζεται σε παιδικό σταθμό της Φιλιππιάδας συνελήφθη από αστυνομικούς και μάλιστα με περιπετειώδη τρόπο. Όλα ξεκίνησαν ύστερα από μήνυση που είχε καταθέσει εναντίον του άλλος κάτοικος της περιοχής, πατέρας μιας 19χρονης με την οποία ο 60χρονος βρεφονηπιοκόμος διατηρούσε σχέση. Μετά τον χωρισμό τους, ο βρεφονηπιοκόμος προχώρησε σε αναγραφές συνθημάτων σε διάφορα δημόσια σημεία της Φιλιππιάδας και στο χώρο πέριξ του δημαρχείου με περιεχόμενο υβριστικό για τον πατέρα και την οικογένεια της νεαρής κοπέλας. Δεν σταμάτησε όμως εκεί…. Έχοντας στην κατοχή του, γυμνές φωτογραφίες της κοπέλας, τις φωτοτύπησε και τις πέταξε σε διάφορα σημεία της πόλης. Όταν οι αστυνομικοί πήγαν να τον συλλάβουν επιτέθηκε εναντίον τους με μία κοσσιά (μεγάλο δρεπάνι) χωρίς ευτυχώς να τους τραυματίσει. Από την έρευνα που έγινε στο σπίτι του, βρέθηκε μία λάμα 18 εκατοστών και ένα μαύρο σπρέι, όμοιο με αυτό που είχαν γραφεί τα συνθήματα. Οι αστυνομικοί όμως έμειναν πραγματικά εμβρόντητοι όταν εντόπισαν ένα πλήθος φωτογραφιών που είχε στην κατοχή του ο 60χρονος και οι οποίες προέρχονταν στο σύνολό τους από βρέφη και νήπια του παιδικού σταθμού στον οποίο εργάζονταν. Παράλληλα βρέθηκαν και κατασχέθηκαν τέσσερα dvd, τα οποία στέλνονται στην Αθήνα, προκειμένου να διαπιστωθεί το περιεχόμενό τους από την έρευνα που θα γίνει στη Δίωξη Ηλεκτρονικού Εγκλήματος. Σύμφωνα με έγκυρες πληροφορίες, ο συγκεκριμένος βρεφονηπιοκόμος είχε απασχολήσει και στο παρελθόν την τοπική κοινωνία. Το 2011 είχε απομακρυνθεί για κάποιο διάστημα από τον παιδικό σταθμό, καθώς έδειχνε ανάρμοστη συμπεριφορά έναντι των νηπίων. Σε κάποιες περιπτώσεις κατέβαζε τα εσώρουχά τους και τα ζωγράφιζε! Κάτοικοι της Φιλιππιάδας σημειώνουν ότι ο 60χρονος, ο οποίος δεν κατάγεται από την περιοχή, ήταν ένας παράξενος άνθρωπος. Μετά τα γεγονότα του 2011, μετακινήθηκε από τον παιδικό σταθμό στην Κοινωφελή Επιχείρηση, όμως με κάθε ευκαιρία βρίσκονταν κοντά στα παιδιά και δεν έχανε την ευκαιρία να δείχνει ότι του αρέσει να συναναστρέφεται μαζί τους… Τελικά η συναναστροφή δεν φαίνεται να ήταν τόσο αθώα….
7:00-ενημερώνομαι από τους συναδέλφους της προηγούμενης βάρδιας και από το βιβλίο της γραμμής S.O.S.-1056 για τις κλήσεις που δεχτήκαμε και τα καινούρια περιστατικά που έχουν προκύψει.
7:30-κλήση για επιτόπια παρέμβαση. Η κυρία που καλεί αναφέρει πως στο διπλανό διαμέρισμα διαμένει μητέρα με βρέφος 9 μηνών. Η μητέρα του παιδιού είναι χρήστης εξαρτησιογόνων ουσιών και παραμελεί τόσο τη σωματική υγιεινή του όσο και τη σίτιση του, με αποτέλεσμα να ζυγίζει μόλις 3 κιλά. Επιπλέον η μητέρα φεύγει από το σπίτι για πολλές ώρες και αφήνει το παιδί είτε μόνο του είτε με τον ηλικιωμένο παππού του. Τέλος αναφέρει πως το παιδί αντιμετωπίζει σοβαρότατο πρόβλημα με την υγεία του (πνευμονία) και η μητέρα του αρνείται να το συνοδεύσει στο νοσοκομείο, όπως συνέστησε η παιδίατρος. Διαβεβαιώνουμε την καλούσα πως θα το χειριστούμε άμεσα.
7:45-Επικοινωνούμε με την αρμόδια Εισαγγελία και ενημερώνουμε για τον άμεσο κίνδυνο που διατρέχει το παιδί. Με εισαγγελική εντολή και συνοδεία της Αστυνομίας, Κοινωνικός Λειτουργός με όχημα του Οργανισμού μεταβαίνει στο σημείο και παραλαμβάνει το παιδί. Γίνεται εισαγωγή σε Εφημερεύον Νοσοκομείο Παίδων και όταν ολοκληρώνονται οι εξετάσεις, το παιδί μεταφέρεται σε σπίτι φιλοξενίας του Οργανισμού προκειμένου να φιλοξενηθεί.
8:20-κλήση για ανώνυμη καταγγελία. Ο κύριος που καλεί αναφέρει πως μια 12χρονη μένει με τον πατέρα της σε παράπηγμα σε άθλιες συνθήκες υγιεινής, ενώ παραμελούνται οι βασικές ανάγκες διατροφής. Η ανήλικη τρώει σε κοινό πιάτο με το σκύλο. Ο πατέρας της αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα εξάρτησης από ναρκωτικές ουσίες. Το παράπηγμα, στο οποίο διαμένουν, επισκέπτονται συχνά εξαρτημένα άτομα και πιθανόν κάνουν χρήση ναρκωτικών ουσιών παρουσία του παιδιού. Διαβεβαιώνουμε τον καλούντα πως θα ενημερωθεί άμεσα με γραπτή καταγγελία η αρμόδια Εισαγγελία.
9:00-κλήση για συμβουλευτική στήριξη. Καλεί ο τμηματάρχης του τμήματος Δίωξης Ηλεκτρονικού Εγκλήματος της Γενικής Αστυνομικής Διεύθυνσης Αττικής, ο οποίος ενημερώνει ότι μέσω κάποιας ιστοσελίδας εντοπίστηκε έφηβος χρήστης να εκφράζει αυτοκτονικό ιδεασμό.
9:35-Άμεσα ψυχολόγος του εθελοντικού οργανισμού μετέβη στη Γ.Α.Δ.Α. για να συναντήσει τον πατέρα του εφήβου. Το κείμενο στην ιστοσελίδα ήταν αρκετά απαισιόδοξο. Ο έφηβος φαίνεται πληγωμένος από την οικογένεια και βλέπει το μέλλον χρωματισμένο μαύρο, μια ζωή χωρίς νόημα, την οποία επιθυμεί να εγκαταλείψει. Μετά από συζήτηση προέκυψε ότι όντως υπήρχαν κάποια συμπτώματα, που είχαν προβληματίσει έντονα τους γονείς, όμως δεν ήξεραν πώς να προσεγγίσουν τον έφηβο. Δόθηκαν σχετικές κατευθύνσεις.
10:40-ενημερώνομαι από τη συνάδελφο που βρίσκεται στην επιτόπια για τις εξελίξεις. Βρίσκονται στο Νοσοκομείο Παίδων, όπου έχουν ξεκινήσει τη διαδικασία για τις εξετάσεις του παιδιού. Παράλληλα ξεκινάει αναζήτηση εθελοντών του Οργανισμού που θα αναλάβουν, σε 24ωρη βάση, τη φροντίδα του παιδιού , όσο αυτό θα νοσηλεύεται στο νοσοκομείο.
11:00-κλήση για κινητοποίηση εθελοντών αιμοδοτών. Καλεί πατέρας 8χρονου αγοριού και μας ενημερώνει ότι ο μικρός πρόκειται να υποβληθεί σε σοβαρή επέμβαση και θα χρειαστεί 6 φιάλες αίμα ομάδας Α+. Κρατάμε όλα τα απαραίτητα στοιχεία και άμεσα ξεκινάει η αναζήτηση και κινητοποίηση των εγγεγραμμένων εθελοντών αιμοδοτών. Η αναζήτηση συνεχίζεται, έως ότου ενημερωθούμε από το Νοσοκομείο που νοσηλεύεται το παιδί ή από την οικογένεια του ότι καλύφθηκε η ανάγκη σε αίμα.
11:25-κλήση για συμβουλευτική. Πατέρας 3χρονου κοριτσιού του οποίου η μητέρα νοσηλεύεται βαριά άρρωστη και είναι πολύ πιθανό να μην κερδίσει τη μάχη με τον καρκίνο. Θέλει να μάθει αν θα πρέπει να ενημερώσει την κόρη του, τι λόγια θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει και γενικότερα πώς θα πρέπει να χειριστεί το γεγονός. Της έχει ήδη πει ότι η μητέρα της λείπει σε ταξίδι και θα αργήσει να γυρίσει. Του συνέστησα να την προετοιμάσει, ώστε να μη βρεθεί προ εκπλήξεως, λέγοντας της ότι η μαμά είναι πολύ άρρωστη και βρίσκεται στο νοσοκομείο, για να την προσέχουν οι γιατροί. Αν δε μάθει την αλήθεια και η μητέρα δεν εμφανιστεί ξανά, μπορεί να το θεωρήσει ως προσωπική απόρριψη.
12:45-κλήση για μεταφορά με ασθενοφόρο του οργανισμού πρόωρου νεογνού, ηλικίας 3 μηνών, το οποίο νοσηλεύεται σε γνωστό δημόσιο μαιευτήριο με χρόνια ηπατοπάθεια, για να πραγματοποιηθούν εξετάσεις, Το ΕΚΑΒ δεν παραχωρεί ασθενοφόρο, διότι η μεταφορά θα γίνει σε ιδιωτικό κέντρο. Έγιναν οι απαραίτητες συνεννοήσεις και το παιδί μεταφέρθηκε αμέσως.
13:30-μου τηλεφώνησε η Κατερίνα 10 ετών, η οποία εδώ και ένα μήνα παίρνει τηλέφωνο, γιατί δεν έχει φίλες, επειδή οι γονείς της χώρισαν και μόλις μετακόμισε με τη μητέρα της στην Αθήνα. Η μητέρα της αναγκάζεται να λείπει πολλές ώρες από το σπίτι, λόγω της δουλειάς της και έτσι η Κατερίνα χαίρεται που έχει κάποιον να μιλάει ,γιατί νιώθει μοναξιά. Τη συμβουλεύω να εκφράσει στη μητέρα της τα συναισθήματά της και να προσπαθήσουν μαζί να βρουν μια λύση. Κανονίσαμε να μιλήσουμε πάλι αύριο.
14:30-πραγματοποιείται σύσκεψη, ώστε να ανταλλάξουμε απόψεις για το χειρισμό των υποθέσεών μας αλλά και για άλλες κινήσεις που πρέπει να γίνουν.
15:00-αλλαγή βάρδιας. Ενημερώνουμε τους συναδέλφους της επόμενης βάρδιας για τυχόν εκκρεμότητες. Καλή συνέχεια.
Μάχη για να σώσουν το χέρι ενός παιδιού δίνουν οι γιατροί στο Νοσοκομείο Χατζηκώστα. Το μόλις τριάμισι χρονών αγοράκι, τραυματίστηκε πολύ σοβαρά, όταν άνοιξε το πλυντήριο του σπιτιού του, το οποίο ήταν σε λειτουργία. Διέμενε με τη γιαγιά του στα Σύβοτα Θεσπρωτίας. Κάποια στιγμή διέφυγε από την προσοχή της. Κατευθύνθηκε στο πλυντήριο κι ενώ ήταν σε λειτουργία το άνοιξε και έβαλε το χέρι του μέσα. Αποτέλεσμα ήταν να ακρωτηριαστεί. Στα Σύβοτα του παρασχέθηκαν οι πρώτες βοήθειες και στη συνέχεια μεταφέρθηκε στην Ορθοπεδική Κλινική του Νοσοκομείου Χατζηκώστα, όπου οι γιατροί δίνουν μάχη για τη συγκόλληση του χεριού. Η γιαγιά του μικρού βρίσκεται σε κατάσταση σοκ καθώς λίγα λεπτά που το εγγονάκι διέφυγε από την προσοχή της ήταν αρκετά για να του προκαλέσουν ένα πολύ σοβαρό τραυματισμό.
Ο νεαρός με τους μαζεμένους τρόπους τραβάει τα χαλινάρια της Λόνα, της λευκής φοράδας που φροντίζει, στην πεδιάδα της Κορυτσάς. Εξω από τον στάβλο που χρησιμοποιούσε κάποτε και για σπίτι, έχει γράψει με μπογιά το παρατσούκλι του: «PAPI» – έτσι τον αποκαλούν για το κουταβίσιο βλέμμα του. Στο δεξί του χέρι όμως διαβάζεις σε τατουάζ το πραγματικό του όνομα: Αλμπάν. Είναι 23 ετών, με κοψιά αναβάτη ιπποδρομιών, αλλά παλάμες σκληρές σαν κι αυτές ενός εργάτη. «Εχω περάσει όχι καλά», λέει σε σπαστά ελληνικά. «Οχι όπως περνάει αυτός που έχει οικογένεια». Ηταν έξι ετών και ολοκλήρωνε την Α΄ Δημοτικού στην Αλβανία όταν κάποιος χτύπησε την πόρτα του σπιτιού του στην Κορυτσά. Ζήτησε να πάρει τον μικρό, να τον φέρει στην Ελλάδα για να επαιτεί στα φανάρια και να στέλνει μέρος των κερδών στους γονείς του. Ο πατέρας του έδωσε τη συγκατάθεσή του. Ζητιάνευε σε πλατείες, δρόμους και αστικά λεωφορεία της Θεσσαλονίκης και αργότερα της Αθήνας. Θυμάται τον διακινητή που τον κρατούσε να χτυπάει με ένα τηλέφωνο στο κεφάλι κάποιο άλλο αγόρι επειδή είχε επιστρέψει με πενιχρές εισπράξεις. Πότε μόνος, πότε μαζί με άλλα παιδιά, ο Αλμπάν τραγουδούσε στους δρόμους ή πουλούσε χαρτομάντιλα. Στα τέλη της δεκαετίας του 1990 τα παιδιά των φαναριών, Ρομά και αλβανικής καταγωγής τα περισσότερα, υπολογίζονταν σε 3.000 μόνο στην Αθήνα. Κάποιες εκατοντάδες από αυτά -τα πιο τυχερά θα υπέθετε κανείς- εντάχθηκαν σε πρόγραμμα προστασίας ανηλίκων των υπουργείων Δημόσιας Τάξης και Υγείας και Πρόνοιας. Στόχος ήταν η βραχύβια παραμονή των παιδιών σε δομές φιλοξενίας, η εξακρίβωση των στοιχείων τους και η συνένωση με τις οικογένειές τους. Ο Αλμπάν Σεριάνι οδηγήθηκε στο ίδρυμα «Αγία Βαρβάρα», στη λεωφόρο Συγγρού, τη μόνη δομή που λειτουργούσε ως πρώτος σταθμός του προγράμματος. «Μου είπαν ότι εκεί θα έχει παιχνίδια», θυμάται. Στις αρχές του 2000 όμως, ύστερα από μικρή παραμονή στον πρώτο όροφο του ιδρύματος, εξαφανίστηκε. Δεν ήταν ο μόνος. Περισσότερα από 400 παιδιά των φαναριών εξαφανίστηκαν από το ίδρυμα «Αγία Βαρβάρα» την περίοδο 1998-2002. Κανείς δεν γνώριζε τι απέγιναν. Εάν απήχθησαν από τους διακινητές τους ή επέστρεψαν στα σπίτια τους. Ερευνα της «Κ», που ξεκίνησε στην Αθήνα, συνεχίστηκε στο Πόγραδετς και στην Κορυτσά της Αλβανίας και κατέληξε στη Θεσσαλονίκη, εντόπισε τρία από αυτά τα παιδιά και κατέγραψε τη ζωή των χαμένων παιδιών των φαναριών μεταξύ Ελλάδας και Αλβανίας.
Μυστήριο ο αριθμός των αγνοούμενων ανήλικων επαιτών Ηταν 10 Δεκεμβρίου του 1998 όταν τέθηκε σε εφαρμογή το πρόγραμμα προστασίας των ανήλικων επαιτών. Η Αστυνομία έπιανε τα παιδιά και τα οδηγούσε στο ίδρυμα «Αγία Βαρβάρα» που μέχρι τότε λειτουργούσε ως ξενώνας κοριτσιών στην εφηβεία. «Δεν ήταν ο καλύτερος τρόπος να τα μαζέψουμε μέσω της Αστυνομίας. Αλλά δεν γινόταν να στείλουμε ψυχολόγους στις πιάτσες που ζητιάνευαν. Δεν θα ήταν τόσο άμεσο», είπε σε τηλεφωνική μας επικοινωνία ο εμπνευστής του προγράμματος και τότε υφυπουργός Πρόνοιας, Θεόδωρος Κοτσώνης. Την πρώτη ημέρα εφαρμογής του προγράμματος, σύμφωνα με αρχεία που είναι στη διάθεση της «Κ», οδηγήθηκαν στο ίδρυμα 34 παιδιά. Ενα βουλγαρικής, τέσσερα ιρακινής και τα υπόλοιπα αλβανικής καταγωγής. Από αυτά, τα 17 διέφυγαν. Το 2004, δύο χρόνια μετά τον τερματισμό του προγράμματος, πόρισμα του Συνηγόρου του Πολίτη ανέφερε ότι τα αγνοούμενα παιδιά ήταν 502 και εντόπισε τις αιτίες του προβλήματος στην υποστελέχωση του ιδρύματος και την πλημμελή φύλαξη των ανηλίκων. Το θέμα των ευθυνών και του τι απέγιναν τα παιδιά επανέφερε στην επικαιρότητα τον Αύγουστο του 2013 με ερώτησή της στη Βουλή η βουλευτής της ΔΗΜΑΡ, Μαρία Γιαννακάκη. Υστερα από παρέμβαση του υπουργού Δικαιοσύνης Χαράλαμπου Αθανασίου, άνοιξε και πάλι ο φάκελος. Για την υπόθεση είχε ασκηθεί παλαιότερα και ποινική δίωξη για αρπαγή ανηλίκων κατά συρροήν, αλλά η δικογραφία είχε τεθεί στο αρχείο αγνώστων δραστών. Η προϊσταμένη της Εισαγγελίας Πρωτοδικών Αθηνών Παναγιώτα Φάκου ανέσυρε τη δικογραφία από το αρχείο και παρήγγειλε τη διενέργεια συμπληρωματικής κύριας ανάκρισης. Τι λένε οι εγγραφές Τα στοιχεία του βιβλίου εισόδου - εξόδου του ιδρύματος «Αγία Βαρβάρα» που έχει στη διάθεσή της η «Κ» δείχνουν ότι έγιναν 663 εγγραφές παιδιών την περίοδο 1998-2002 και από αυτά εμφανίζονται να διέφυγαν 488. Αλλα 43 παραδόθηκαν σε άλλες παιδουπόλεις (Ωραιόκαστρο, Φλώρινα, Κρήτη, Ιωάννινα, Βόλο), 24 παραδόθηκαν στην Αστυνομία, 88 παρελήφθησαν ή δόθηκαν σε συγγενείς τους, 14 δεν τα παρέλαβε κανείς και για 5 δεν αναγράφεται η κατάληξή τους. Για ένα παιδί, τον Alexi L., αναφέρεται στο βιβλίο ότι «απήχθη από τον πατέρα του». Και αυτοί οι αριθμοί δεν είναι απόλυτα σωστοί. Τουλάχιστον 47 ονόματα παιδιών εμφανίζονται από δύο έως και πέντε φορές στη λίστα, όπως συμβαίνει στην περίπτωση του Memeti M. Τα ίδια παιδιά το έσκαγαν από το ίδρυμα, επέστρεφαν μόνα τους για ένα πιάτο φαγητό και εξαφανίζονταν πάλι. Συχνά δήλωναν ψεύτικα ονόματα. Το μέγιστο διάστημα παραμονής παιδιού εκεί ήταν 74 ημέρες. Το ελάχιστο, λίγες ώρες. Ο Memeti M. εμφανίζεται σε διαφορετικές ημερομηνίες να μένει στο ίδρυμα μία ημέρα, μετά μηδέν ημέρες, μετά δύο. Οι εξαφανίσεις από το ίδρυμα Στη λίστα των παιδιών που φαίνεται πως διέφυγαν και αγνοούνται βρίσκεται και το όνομα του Γιούλι Σούλι. Σήμερα είναι 24 ετών και ζει στο Πόγραδετς της Αλβανίας. Τον συναντώ στο σπίτι του, στην άκρη ενός λόφου που κοιτάζει τη λίμνη Οχρίδα. Μένει σε ένα δωμάτιο που χωράει μια ξυλόσομπα, ένα κρεβάτι, αυτόν και τη γυναίκα του. «Ημουν 10 ετών όταν πήγα στην Ελλάδα. Πήγα να ζητιανέψω για να βγάλω λεφτά για την οικογένειά μου. Μας έπιασε η Αστυνομία όμως και μας πήγε στο “Αγία Βαρβάρα”», λέει. Θυμάται ότι το φαγητό ήταν καλό και ότι τους φρόντιζαν. Αλλά μια μέρα πήδηξε από το παράθυρο του πρώτου ορόφου και έφυγε. Αυτό το παράθυρο ήταν η βασική οδός διαφυγής για τους ανήλικους. Στις 9 Ιανουαρίου 2000, μία από τις επιμελήτριες του «Αγία Βαρβάρα» γράφει στο ημερολόγιο του ιδρύματος: «Ιωάννα, να θυμίσεις στη διευθύντρια ότι τα παράθυρα της σκάλας είναι εντελώς ακατάλληλα. Την Τρίτη που θα έλθουν τα παιδιά των φαναριών, θα φεύγουν ομαδικά με μεγάλη ευκολία». Ο φόβος ήταν ένας από τους λόγους που κάποια από τα παιδιά του «Αγία Βαρβάρα» κατευθύνονταν στο παράθυρο του πρώτου ορόφου και το έσκαγαν μόνα τους. Ο Αλμπάν λέει ότι αρκετά παιδιά επέστρεψαν στους διακινητές τους γιατί αγωνιούσαν μήπως πάθουν κακό οι οικογένειές τους στην Αλβανία. «Αμα είχα ένα νούμερο, ένα τηλέφωνο από τους γονείς μου να τους πάρω, θα είχα μείνει. Γιατί όλα εκεί ήτανε καλά», λέει. Οι διακινητές Αλλα παιδιά τα άρπαξαν, σύμφωνα με τα αρχεία, οι διακινητές από το ίδρυμα. Στις 15 Μαρτίου 2000 ένα ακόμη παιδί, ο Meidan I., δέχθηκε την επίσκεψη μιας γυναίκας που εμφανίστηκε ως μητέρα του και τον πήρε μαζί της από την πόρτα που ήταν ξεκλείδωτη για την είσοδο μελών της χορωδίας. Στις 15 Ιουλίου 1999, επιμελήτρια γράφει ότι μια Τσιγγάνα ζητούσε να πάρει ένα παιδί λέγοντας ότι είναι η μητέρα του, αλλά «το παιδί είπε ότι είναι η μαφία». Στις 18 Μαΐου 2001, άλλη επιμελήτρια γράφει για κάποια Τσιγγάνα που εμφανιζόταν πολλές φορές στο ίδρυμα ως συγγενής, φίλη ή διερμηνέας. Η γυναίκα άρπαξε τον ανήλικο Gellular M. και τον παρέδωσε σε δύο άγνωστους άντρες οι οποίοι τον έβαλαν σε διερχόμενο ταξί. Ο Θεόδωρος Κοτσώνης ενημερώθηκε ότι τα παιδιά το σκάνε από το ίδρυμα λίγες ημέρες μετά την έναρξη του προγράμματος. «Σκέφτηκα αμέσως να τα εμποδίσουμε. Αυτό θα σήμαινε όμως φύλαξη, Αστυνομία, τοίχο ή συρματόπλεγμα. Αυτά δεν ήμουν διατεθειμένος να τα κάνω. Ηταν χώρος παιδικής προστασίας», λέει. Προτού το σκάσει ο Γιούλι, είχε συμπέσει στο ίδρυμα με τα αδέρφια του, Γκέντζι και Φατιόν. «Αυτός που τα πήρε συμπεριφερόταν άσχημα. Τα έβαζε να ζητιανεύουν. Δεν μας έδινε λεφτά. Μας είπε ότι θα τα προσέχει, όχι ότι θα τα έβγαζε στον δρόμο», μου λέει η μητέρα τους, Βασιλίκα Κόβατς. Εχει στολίσει τους τοίχους του σπιτιού της με τις φωτογραφίες του μικρότερου γιου, του Φατιόν ή Τόνι, όπως τον αποκαλεί χαϊδευτικά. Αν και ο Γιούλι με τον Γκέντζι επέστρεψαν στην Αλβανία, αυτός δεν τους ακολούθησε. «Εμεινε Ελλάδα αυτός», λέει. «Με πουλούσαν οι γονείς μου» Εντοπίσαμε τον Τόνι στη Θεσσαλονίκη. Μένει σε ένα διαμέρισμα μαζί με τη γυναίκα του και τον τεσσάρων μηνών γιο τους. Είναι 21 ετών και έχει τα μάτια της μητέρας του. Το πρόσωπό του όμως, ακόμα και ο τρόπος που στέκεται ρίχνοντας το βάρος του στο ένα πόδι, θυμίζουν έντονα τον πατέρα του. Στις παλάμες του έχει χτυπήσει σε τατουάζ τη φράση «ο κόσμος είναι στα χέρια σου» και στο στέρνο το σχέδιο μιας διπρόσωπης γυναίκας που συμβολίζει το κακό και το καλό που συνυπάρχουν στους ανθρώπους. «Με πουλούσαν οι γονείς μου. Εβλεπα ότι έδιναν λεφτά για να με πάρουν οι Τσιγγάνοι», λέει. Οι μετακινήσεις του Τόνι από την Αλβανία στην Ελλάδα ξεκίνησαν στα έξι του χρόνια, όπως συνέβη και με τον Αλμπάν. Κάποιες φορές ήταν μόνος, άλλες μαζί με τα αδέρφια του. «Μας έπαιρναν από την Αλβανία, από τα βουνά, και μόλις φτάναμε στην Αθήνα μάς έβαζαν στα φανάρια», λέει. Θυμάται να μένει σε διαμέρισμα κοντά στην Ομόνοια. Αυτός, τα δύο αδέρφια του και τέσσερα κορίτσια. Τους φυλούσε ένα ζευγάρι. Κρεβάτια δεν υπήρχαν, παρά μόνο ένας καναπές για τους διακινητές τους. «Μια φορά που δεν είχα φέρει τα λεφτά στο σπίτι, γέμισαν έναν κουβά με νερό και με πνίγαν μέσα», λέει ο Τόνι. «Αμα αντιδρούσαμε, μπορεί και να μας σκότωναν κιόλας. Δεν έχουν ψυχή. Τους ενδιέφερε μόνο το χρήμα». Περνούσε όλη την ημέρα στον δρόμο. Δεν ήξερε ελληνικά. Συνεννοούνταν με λίγες λέξεις και κινήσεις. Θυμάται μια μέρα να τον κυνηγούν κάποιοι άγνωστοι για τους οποίους τα άλλα παιδιά των φαναριών έλεγαν ότι έκαναν εμπόριο οργάνων. «Μου φωνάζανε, νόμιζα ότι θέλουν το κακό μου και το έσκαγα» Στο «Αγία Βαρβάρα» ο Τόνι βρέθηκε αρκετές φορές. «Με πιάναν από την Αστυνομία από εδώ», λέει και σηκώνει τον γιακά του. «Δεν μου βάζαν χειροπέδες γιατί τα χέρια μου ήταν μικρά, και έβγαιναν». Στο ίδρυμα του έλεγαν να μη δραπετεύσει ξανά. «Μικρό παιδί εγώ, μου φωνάζανε, νόμιζα ότι θέλουν το κακό μου και το έσκαγα. Ανοίγαμε το παράθυρο, πηγαίναμε προς το γήπεδο, σκαρφαλώναμε μια σιδερένια πόρτα και τρέχαμε», λέει. Μεταφραστής δεν υπήρχε στο ίδρυμα, αν και τα περισσότερα παιδιά ήταν αλβανικής καταγωγής. Τα εργαστήρια ραπτικής, που λειτουργούσαν παλαιότερα στο ίδρυμα για τα κορίτσια που φιλοξενούνταν εκεί, είχαν καταργηθεί και οι δασκάλες εργάζονταν πλέον ως επιμελήτριες χωρίς να έχουν τις απαραίτητες γνώσεις. Οι περισσότεροι εργαζόμενοι του προγράμματος είναι σήμερα συνταξιούχοι και δεν θέλουν να αναφερθούν σε εκείνα τα χρόνια. Μία ψυχολόγος και μία επιμελήτρια που μίλησαν ανώνυμα στην «Κ» τονίζουν ότι βασικά προβλήματα του προγράμματος ήταν η υποστελέχωση, η ακαταλληλότητα του κτιρίου και η απουσία διερμηνέων. «Η συμπεριφορά των παιδιών ήταν άγρια. Δεν ήταν να τους πεις κάτι και να κάτσουν φρόνιμα. Θα σε τρώγανε. Ηταν και οι συνθήκες. Ηταν άγριες οι συνθήκες», λέει ο Τόνι. Σε μια από τις πιο επεισοδιακές νύχτες στο ίδρυμα, στις 26 Ιουνίου 1999, μια επιμελήτρια της βραδινής βάρδιας γράφει στο ημερολόγιο: «Τα Αλβανάκια του προγράμματος μαλώσανε πάλι κατά τις 22.30. Μέχρι και σανίδες από τα κρεβάτια βγάζανε και παίξανε ξύλο». Στις 2.15 γράφει πάλι: «Τα πράγματα στον πρώτο είναι άσ’ τα να πάνε, πλέον βγήκα εκτός εαυτού. Είναι απαράδεκτο να είμαι με τέτοια παιδιά μόνη μου, χωρίς βοήθεια καμιά. Αυτό δεν είναι βάρδια, είναι η Κόλαση του Δάντη». Στην ίδια καταχώριση η επιμελήτρια συνεχίζει: «Πού είναι οι ορκισμένοι άνθρωποι του περίφημου προγράμματος των φαναριών;». Δεν άντεξε, μέχρι που κάλεσε την Αστυνομία Ανηλίκων. «Μου είπαν πως με κατανοούν αλλά δεν μπορούν να κάνουν τίποτα. Εχουν παιδιά στα κρατητήρια και οι υπεύθυνοι λείπουν. Μου είπε ο κύριος αστυνόμος ότι ξέρουν καλά τι παιδιά μάς έχουν στείλει...», γράφει στο τέλος. Ακούστε αποσπάσματα από το ημερολόγιο των επιμελητριών: Βόλος και μετά Θεσσαλονίκη Με αυτές τις συνθήκες η παραμονή του Τόνι και άλλων παιδιών στο ίδρυμα ήταν -και- θέμα τύχης. Την τελευταία φορά που τον έστειλαν πάλι εκεί, ενώ απέλασαν τον αδερφό του, αποφάσισε να κάτσει. Στάλθηκε στην Παιδόπολη του Βόλου και από εκεί στο Παπάφειο στη Θεσσαλονίκη. Στα 12 του πρωταγωνίστησε μαζί με τον ηθοποιό Μιχάλη Ιατρόπουλο στη βραβευμένη μικρού μήκους ταινία «Protection», του σκηνοθέτη Χρήστου Νικολέρη. Ο Τόνι αριστερά σε σκηνή από την ταινία του Χρήστου Νικολέρη και δεξιά στο διαμέρισμά του σήμερα στη Θεσσαλονίκη. «Είχε το θάρρος και το περήφανο βλέμμα που χρειαζόμουν», λέει ο σκηνοθέτης για τον Τόνι. Αφού εργάστηκε σε ένα συνεργείο αυτοκινήτων και ως διανομέας διαφημιστικών φυλλαδίων, ο Τόνι είναι σήμερα άνεργος. Μαζί με έναν φίλο του από το Παπάφειο έχουν φτιάξει το μουσικό χιπ-χοπ συγκρότημα Ορφανές Ψυχές. Συμπυκνώνουν τα βιώματά τους σε στίχους όπως: «Δύσκολα να έχεις άνθρωπο εμπιστοσύνης/ άραγε ποιος φταίει ποιος έχει την ευθύνη». Ο Αλμπάν δεν κάθισε στο «Αγία Βαρβάρα» σαν τον Τόνι. Μια μέρα πέταξε με έναν φίλο του την μπάλα ποδοσφαίρου πάνω από τα κάγκελα, βγήκαν έξω δήθεν για να την πάρουν και εξαφανίστηκαν. Επέστρεψε στην Κορυτσά μόνος για να βρει τους γονείς του, αφού ζητιάνεψε και αγόρασε εισιτήριο για την Αλβανία. Εκεί τον στήριξε η Μη Κυβερνητική Οργάνωση Terre Des Hommes. Εμαθε την τέχνη του κουρέα, αλλά κατέληξε να προσέχει τα γουρούνια και το άλογο κάποιου συντοπίτη του. Η Αλβανίδα κοινωνική λειτουργός Μιρέλα Καπεντάνι κατέγραψε την ιστορία του σε ένα βιβλιαράκι που ο Αλμπάν κουβαλάει συχνά μαζί του. «Είχε μεγαλώσει και είχε γίνει άντρας πριν από την ώρα του», έγραψε η Καπεντάνι. «Πάνω στους ώμους του είχε το βάρος μιας ζωής δύσκολης».
